keskiviikko 4. maaliskuuta 2015

meri tuli takaisin



Tiistaiaamuna olen ensin istunut tunnin vapaaehtoisena M:n kuoroharjoituksissa, katsonut kun yksi kuorolainen oksentaa kokolattiamatolle kesken harjoitusten, taluttanut lapsen terveydenhoitajan huoneeseen, ilmoittanut koulusihteerille tilanteesta ja palannut kuoroharjoituksiin ihailemaan musiikinopen kunnianhimoista kevätkonserttilauluvalikoimaa, onhan listalla Beatlesin Blackbird ja Bachin Jubilate! Alleluia! Vapaaehtoisen vanhemman tehtävänä on hoitaa kaikkien kuorolaisten sisäänkirjautuminen ja tarvittaessa oksentelijat ulos huoneesta ja hankkia paikalle siivousapu.



Vähän ennen yhdeksää olen toivottanut M:lle hyvää koulupäivää ja käynyt hakemassa itselleni opettajainhuoneesta kupin kahvia. Vaihdan kuulumiset erityisopen kanssa ja erityisope kommetoi M:n silmätulehdusta. Erityisopen kanssa nauretaan sitä tosiasiaa että M kertoo kaiken, siis oikeesti kaiken. Jos M:lla on ummetusta tietää siitä jokainen vastaantulija, samoin kuin meidän lomasuunnitelmista, mun allergisesta reaktiosta, Fredden töistä ja poikien siitepölyallergiasta. M ei suodata, se kertoo koko totuuden, juuri sellaisena kuin se on. On hetkiä jolloin en panis yhtään pahitteeks sitä suodatinta.

Siirryn kouluterveydenhoitajan huoneeseen. Leikin muutaman tunnin terveydenhoitajaa. Lähetän kaksi lasta kotiin, soitan yhden vanhemmille liikuntatunnilla tapahtuneesta päävammasta, laastaroin muutaman naarmun ja tarjoan keskusteluapua yhden kipeän vatsan omistajalle. Lopulta vatsakipu helpottaa ja oppilas palaa luokkaan kirjoittamaan aineensa loppuun. Joskus pieni tauko helpottaa.



Hiljaisina hetkinä luen kirjaa puhelimen ruudulta. Hetkittäin nauran ääneen, toiset hetket pistää kipeästi ja nostaa esiin muistoja. Hyvän kirjan pitääkin koskettaa. Kirjan pojan autismi on vaikeampaa kuin autismi meidän perheessä ja silti niin katkeransuloisen tuttua. Vastahakoisesti lasken puhelimen pöydälle asiakkaan saapuessa kouluterveydenhoitajan huoneeseen.



Muistan elävästi miten autossa soi Ultra Bran Siili. Se soi loputtomasti. Se soi satoja kertoja, kerta toisensa jälkeen ja jokainen kerta kun Fredde päätti että meillä pitää olla sen verran selkärankaa että aikuisina valitaan mitä kuunnellaan, me lopulta palattiin aina siihen samaan – siiliin. Vain toinen autistisen lapsen vanhempi ymmärtää miksi. Ymmärtää miksi meillä ei ollut vaihtoehtoja.

Nykyään autossa soi K:n valinnasta sen lempilaulu. Tällä kertaa vahingosta viisastuneena oon onnistunut rajaamaan tilanteen niin että sitä soitetaan vain silloin kun Fredde ei oo autossa, mutta aika monta kertaahan tuo on silti jo tullut kuultua.



Naurahdin kun muistin miten mekin leikittiin samaa leikkiä uudestaan ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan. Hymyilin itsekseni niitä loputomia jonoja ja tarvetta järjestää asioita. Se on edelleen tallella. Ei niinkään ne jonot, vaan se tarve järjestää. Kun M ”leikkii” legoilla se järjestää ne koon ja värin mukaan tiettyyn järjestykseen. Kun se värittää tai piirtää pitää kyniä edelleen käyttää tietyn systeemin mukaan, M kutsuu sitä rytmiksi.

Muistan miten; ”meri tuli takaisin”, miten lapsi joka ei puhunut kommunikoi tällä lauseella. Se tuijotti ulos auton ikkunasta ja toisti tätä lausetta elokuvasta Muumipeikko ja pyrstötähti. Loputtomasti; ”meri tuli takaisin”. Se katsoi taivasta ja sanoi sen. Se osoitti metsää ja sanoi sen. Se juoksi puistossa syliin ja sopersi korvaan sen lauseen. Jossakin vaiheessa me lakattiin yrittämästä ymmärtää – meri tuli takaisin. Hyvä niin. Meri tuli takaisin. Edelleen Fredde joskus katsoo mua ja sanoo; ”meri tuli takaisin”

Mun heinäsirkka rajaton, ja siinä missä M kirkui ostoskärryissä vieraan ohittaessa meidät tai tullessa liian lähelle, K taas halasi kaikki ja moiskautti pusun poskelle. Niin kaupan kassalle kuin muille asiakkaille. Useimmista se oli suloista, joistakin selkeästi vähän ahdistavaa ja musta ihan puhtaasti pelottavaa. 

Nauran ääneen ja mietin miten K:lla on tapana kysyä kaikilta vastaantulijoilta kuinka vanhoja ne on. Nolostun ja muistutan lasta ettei se ole kohtelias kysymys. K ei ymmärrä miksi ja kysyy saman kysymyksen taas seuraavalta. K on valmis aloittamaan keskustelun missä tahansa ja kenen tahansa kanssa, valitsemastaan aiheesta, paitsi jos kyseessä on toinen lapsi. 

Kipeästi muistan meidän muskarit ja miten M pakeni pianon taakse piiloon, kieltäytyi leikkimästä laululeikkejä muitten kanssa ja pelkäsi kuollakseen sitä kappaletta joka imitoi mehiläisiä. Eläydyn vahvasti myös kirjoittajan vanhemmuuteen, niihin hetkiin kun erityislapsen vanhempi joutuu luopumaan omasta mielikuvastaan kerta toisensa jälkeen. Oli kyse muskarista, jalkapalloharkoista tai synttäreistä. Ei ole elokuvien synttäreitä, on sellaiset synttärit kuin lapselle sopii. Harvemmin mielikuvat ja totuus kohtaavat ja kerta toisensa jälkeen luopuu hiljaa unelmastaan vaihtaen tilalle toisenlaisen totuuden. Ei huonomman, mutta erilaisen kuin omissa mielikuvissa.

Vähintään kerran päivässä joudun kirjaimellisesti edelleen tukkimaan K:n suun. O osaa jo tehdä saman, ja se sanoo veljelleen et älä kysele enää. K jää jumiin ja jankuttaa samaa asiaa rikkinäisen levyn lailla... Kuinka isoksi sun koira kasvaa? Kasvaako se näin isoksi? Mistä tiedät miten isoksi se kasvaa? Entä jos se jää pienemmäksi? Kuinka isoksi sen pitäis kasvaa? Mistä tiedät että se kasvaa sen kokoiseksi? Koska se on niin iso? Tuleeko siitä näin iso? Tämä jatkuu kunnes vastaaja läkähtyy kysymystulvaan tai joku auttaa K:ta jatkamaan seuraavaan aiheeseen.


Jos harmaassa on miljoonia - tai ainakin viisikymmentä - erilaista sävyä, on näin myös autismin kohdalla. Ei ole kahta samanlaista autistia, ei ole yksiselitteisiä vastauksia, ei edes yhden perheen sisällä. On autisminkirjo, ja autismilla yhtä monet kasvot kuin maailmassa on autistisia ihmisiä. Silti on olemassa tietty yhteenkuuluvuus, tunne yhteisymmärryksestä, tunne siitä että tietää mistä toinen puhuu vaikka omalla kohdalla tilanne olisikin toisennäköinen. 

Tänä aamuna bussipysäkillä herätti hilpeyttä se että sheriffi pysäytti koulubussin.
Toinen meidän bussikuskeista kaahaa niin että lapset tippuu penkeiltä, hyvä että pysäytti.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.