lauantai 21. maaliskuuta 2015

miten ihmeessä tässä taas kävi näin?

Eilen olin hetken hysteerinen. Tänään on järki ehtinyt mukaan peliin ja tiedän että tuli sieltä vastauksista ihan mitä tahansa ei se nyt silti ole mikään maailmanloppu. Kai se on se Mollyn kuolemakin, ja se että Bella on edelleen sairaalassa tosin onneksi jo kuntoutusosastolla opettelemassa uudelleen puhumaan. Ja sit se on tietty se äitiyden mukanaan tuoma peruspaniikki, tilanteessa joka ei mennyt ihan omien kuvitelmien mukaan.

Bella

M:lla on ollut jokusen viikon valtavia mustelmia, useimmiten lonkan alueella, välillä reidessä tai pohkeessa, joskus käsivarsissa. Ainahan sillä on ollut mustelmia ja tullut verta nenästä. Se nyt on vaan ollut sellainen ”family thing”, niin on mullakin. Joku sai mut nyt kuitenkin kuskaamaan sen lääkäriin ja sisäisesti mulla oli kaks vaihtaria a) mä pääsen juttelemaan lastensuojeluviranomaisten kanssa siitä kuka sitä pahoinpitelee tai b) lastenlääkäri toteaa että lapsilla nyt on mustelmia, mene kotiin, kyllä se siitä.

Alkuun vaikutti siltä että vaihtari a) käy toteen. Meidän rakkaalla lastenlääkärillä oli joku sijaishoitsu apurina ja se katsoi myn tyttären mustelmia sen näköisenä et mietin astuuko huoneeseen seuraavaksi lääkärin sijaan huostaaottotoimikunta. Ei astunut. Lääkäri tuli ja kyseli ja M esitteli sille mustelmiaan. Lääkäri kosketteli ja katseli ja sanoi ainakin neljä kertaa; ”Oh my...” Sit se pyysi meitä lukemaan lastenkirjoja sillä aikaa kun se käy pikaisesti rimpauttamassa lastensairaalan hematologianklinikan ylilääkärille. Tää oli se kohta kun mun kuvitelmat lähti laukkaamaan villeinä...

Lopputuloksena oli sen ylilääkärin määräys ottaa lapselta neljä putkea verta ja siirtää meidät hematologianklinikan asiakkaiksi. M kohautti oliiaan ja sanoi et sen lonkkaleikaukksen jälkeen se juoksi verikokeissa joka viikko, ottakaa vaan. Siinä se sit istui ja ihaili, ja ilmoitti et vähän huippaa ja sai lasin mehua.

Ajoin sen kouluun ja koulusta suoraan O:n kouluun ja matkalla googlailin puhelimesta erilaisia vaihtareita. Tuntia myöhemmin lääkärisoitti ja sanoi ettei se ainakaan ole leukemia, huokaisin helpotuksesta. Sen sijaan se sanoi epäilevänsä sen ylilääkärin kanssa Von Willebrandin syndroomaa. Ai kiva. Uudestaan googlaamaan. Opin et se Willebrand on suomalaisten ongelma, joku Willebrand oli sen onnistunut keksimään Diakonissalaitoksella 1924. Muistin että mulla on ystävä jolla on epäilty samaa tautia. Laitoin sille viestiä.

Fredde rauhoitteli mua. Se sanoi ettei lapsella joka kiipeää ylösalas kiviseinää parituntia maanantaisin, voi olla mitään kovin hengenvaarallista vikaa perjantaina. Oikeassahan se on. M ei vaikuta sairaalta. M ei vaikuta yhtään sairaalta, päinvästoin se tuntuu olevan harvinaisen elinvoimainen mustelmistaan huolimatta.

Vähän myöhemmin soitan uudestaan lääkärille. Kerron sille että mun isoäidillä oli purpuratauti. Se sanoo ettei M:lla ainakaan alustavien koetulostenperusteella oloe ITP:tä. Se rauhoittelee mua ja sanoo ettei ole mitään hätää. Kaikki on ihan hyvin, mutta tää nyt on vaan hyvä selvittää. Sit se sanoo vielä et  jos M:lta löytyy joku Von Willebrandin taudin muodoista, se löytyy mitä todennäköisimmin myös multa. Sitä mä vaan jään miettimään että kun sillä ja mulla on jo geneettinen taipumus veren ylivilliin hyytymiseen, niin miten meillä vois sit vielä olla myös päinvastainen vika.


Illalla Fredde totes mulle että meidän lapsille pitää muistaa sanoa että niitten on syytä pysytellä parinvalinnassaan niin kaukana pohjoismaisesta geeniperimästä kuin vaan ikinä mahdollista. Olen samaa mieltä.



15 kommenttia:

  1. Voi ei! Meillä on ollut suvussa paljon vakavia seurauksia ja sivuvaikutuksia eri lääkkeistä. Näin ollen tuli heti mieleen, että ADHD- ja ahdistuslääkkeetkin voivat aiheuttaa monenlaisia sivuvaikutuksia. Toivon mukaan lääkärit tutkivat senkin mahdollisuuden huolella.

    Esim ADHD-lääke Ritalin, jonka vaikuttava aine on metyylifenidaatti kuten joissain muissakin ADHD-lääkkeissä voi aiheuttaa mm seuraavia sivuvaikutuksia.:

    "kouristukset (kouristuskohtaukset, kouristelut, epilepsia)
    ihon kuoriutuminen tai purppuranpunaiset läiskät iholla
    lihasspasmit, joita ei pysty kontrolloimaan ja jotka vaikuttavat silmiin, päähän, kaulaan, kehoon ja hermostoon. Nämä johtuvat aivojen tilapäisestä verenpuutteesta.
    halvaantuminen tai liikkumis- ja näkövaikeudet, puhevaikeudet (nämä voivat olla merkkejä aivoverisuoniin liittyvistä ongelmista)
    verisolujen määrän väheneminen (punasolut, valkosolut ja verihiutaleet), jolloin voit olla tavallista alttiimpi saamaan infektioita, verenvuotoja tai mustelmia.
    äkillinen ruumiinlämmön nousu, erittäin korkea verenpaine ja vaikeat kouristukset (maligni neuroleptioireyhtymä). Tämän haittavaikutuksen osalta ei tiedetä, johtuuko se metyylifenidaatista vai muista lääkkeistä, joita saatetaan käyttää yhtä aikaa metyylifenidaatin kanssa."

    Olisi varmaan tärkeä tutkia voivatko mustelmat olla jotenkin seurausta M:n ADHD- tai muista lääkkeistä. Itse olen jokusenkin kerran selvittänyt syy-yhteyksiä, joita lasteni lääkärit eivät ole ensin tajunneet, mutta sitten ovat todenneet, että näinhän se olikin.

    Tsemppiä ja jaksamista!

    t: Mymmelimammeli

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oot aivan oikeassa tässä sivuvaikutusasiassa ja tää on mulla yks kysymys listalla sille hematologille jos testeissä ei löydy Von Willebrandia tai muita suori syitä mustelmille.

      Poista
  2. Hui miten stressaava tilanne! Olen jo pitkään tätä blogia lukiessani ajatellut, että lasten käyttämät neurostimulantit ovat kuin Pandoran lipas ja aikapommi yhdistettynä. Ne voivat aiheuttaa lukuisia vakavia ongelmia lasten terveydentilaan. Voisi olla hyvä ajatus lopettaa niitten käyttö. On mahdollista, että neurostimulantit aiheuttavat myös muutoksia vereen ja siitä näkyvänä merkkinä tulevat mustelmat.

    M on niin pärjäävä lapsi kognitiivisesti, että on iso, turha riski käyttää neurostimulenttejä hänelle, ajattelen. Mitä sillä on väliä, että hän ei onnistu keskittymään kaikkeen sata prosenttisesti verrattuna kokonaisterveydentilan riskeeraamiseen. Kyllä hän silti älyllisesti pärjää ihan tarpeeksi hyvin. Miksi pitäisi säätää keskittymiskykyä paremmaksi sillä riskillä, että elimistö menee kokonaisvaltaisemmissa, isommissa asioissa sitten mahdollisesti tosi huonoon kuntoon noitten neurostimulanttien takia.

    Voivathan mustelmat ihan muustakin johtua, mutta joka tapauksessa, eikö ole mahdollista, että otatte neurostimulanteissa liian ison riskin. Ne voivat aiheuttaa vaikka mitä vaarallista ja rasittavat koko ajan lapsen terveyttä ja sisäelimiä.

    Toivottavasti M paranee pian! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Neurostimulantteja ei edelleenkään ole aloitettu kevein perustein kummallekaan lapsista vaikka sinusta siltä vaikuttaisi.

      Toisekseen. Käsittääkseni et asu meidän taloudessamme, et ole M:n opettaja tai erityisopettaja, ja siten sun on kyllä aivan mahdotonta lähteä kertomaan miten M pärjäisi ilman lääkitystään. Blogikirjoitukset on kuitenkin vain pieniä viipaleita meidän elämästä, eikä niistä välity kokonaiskuva M:n elämästä sen enempää kuin M:n toimintakykyisyys lääkityksellä tai ilman.

      Poista
  3. No, on kuitenkin tuhansia lääkäreitä, jotka ovat sillä kannalla, että neurostimulantit ovat niin haitallisia, että niitä ei tulisi käyttää missään tapauksessa, ei siis ikinä lapsiin, eikä edes aikuisiin. Itsekin olen tällä kannalla ja työskentelen terveydenhoitoalan asiantuntijatehtävissä. Mutta näinhän se on, että kunkin lapsen vanhemmat viime kädessä päättävät, mitä riskejä he ottavat lastensa suhteen ja varsinkin Amerikassahan näitä neurostimulantteja suosittelevia lääkäreitä kyllä löytyy- paljon enemmän kuin muissa maissa. Tästä WHO onkin huolissaan- kuten minäkin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, parhaassa tapauksessahan lapsi ei tarvitse lääkitystä ja miestäkin olis toki aivan mahtavaa jos kumpikaan perheen lääkkeensyöjistä ei lääkkeitään tarvitsisi, mutta tilanne on se mikä se on ja kumpikin saa lääkityksestään huomattavaa apua.

      Jos katsotaan neurostimulanttilääkityksenkäyttöä meidsän perheessä olisin enneminkin huolissani M:n pikkuveljestä, onhan tuon lääkemäärä kuitenkin moninkertainen siskoonsa nähden.

      Poista
    2. Niin, mitä pienempi lapsi sen herkempi yleensä myös haittavaikutuksille, mutta sitten on tietenkin myös yksilöllisiä eroja. Ei koskaan voi ennustaa mitä kenellekin näistä lääkkeistä tulee.
      Suomessa psykostimulanttien riskejä pidetään sen verran suurina, ettei niitä Suomessa määrätä alle kuusivuotiaille. ( mm käypä hoito- ohjeistus) Muutenkin täällä päädytään enemmän muihin ratkaisuihin kuin psykostimulanttihoitoihin verrattuna esim USA:an.

      Poista
    3. Sama ohjeistus on täälläkin, vaan käypähoito-ohjeistuksestakin tehdään poikkeuksia niin siellä kuin täälläkin.

      Poista
  4. Tämä lääke-asia on puitu täällä jo niin moneen kertaan, että riittää jo. Jos joku kokee asiakseen vielä kuuluttaa omaa/THL:n/WHO:n tms. mielipidettä, niin tehköön sen edes omalla nimellään. Hienoa, että on keskustelua, pyllystä että mestaroidaan, kun ei tunneta olosuhteita.

    Tosin sinänsä virkistävää, että väännön kohteena on vaihteeksi jokin muu kuin kiintymysvanhemmuus, BabyBjörnin rintareput, unikoulu tai turvaistuimet.

    Anna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eipä oo Anna sunkaan mahtikäskysi omalla tunnistettavalla identiteetilläsi! :D Eikä Yksiskään bloggaa omalla nimellään.

      Nanna Manna

      Poista
    2. Olen Anna samaa mieltä. Tuntematta olosuhteita on vaikeeta oikeastaan olla mitään mieltä.

      Poista
  5. Mun täytyy haastatella mun äitiä ihan tästä asiasta, sillä muakin asia on askarruttanut:

    "Sitä mä vaan jään miettimään että kun sillä ja mulla on jo geneettinen taipumus veren ylivilliin hyytymiseen, niin miten meillä vois sit vielä olla myös päinvastainen vika."

    Hänellä on ollut viime vuosina paljon hyytymiä jaloissa, toisaalta aina kärsinyt liiallisesta verenvuodosta leikkausten, synnytysten, ja ihan haavojenkin kanssa. Veri ei tyrehdy normaaliin tapaan. Onko M:lla ollut haavojen kanssa kanssa tätä havaittavissa?

    Toivottavasti selviää!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Melina :) Jään odottelemaan...

      M:n haavat vuotaa toisinaan, mutta ei ollenkaan aina, pitkään. Nenästä on tullut usein verta jo ihan pienestä.

      Poista
  6. Täällä vilkuttee aikuinen jolla ITP, todettu 12 vuotta sitten. Hyvin olen sairauden kanssa pärjännyt, muutama leikkauskin tehty vuosien aikana. Mm. Selän luudutus/jäykistysleikkaus. Toivottavasti teillä saadaan selvyys asiaan eikä olisi mitään vakavaa. Ja ei, en syö neurostimulantteja, lapseni syö. :-)

    -Heidi-

    VastaaPoista
  7. Toivottavasti kaikki selviää, eikä uutta diagnoosia tule. On surullista lukea hankaluuksistasi, mutta ymmärrän halusi jakaa "tuskaasi". Olemalla rehellinen ja kirjoittamalla auki tunteesi, autat monia (taatusti!) ja se on arvokasta. Vertaistuen apua ei pidä vähätellä. :)

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.