tiistai 27. elokuuta 2013

vammaiset

On sellaisia aamuja joina tietää jo heti alusta alkaen että päivästä tulee raskas. Vire on heti jotenkin epävireinen ja ilmassa on jatkuvaa tappelua, kiukuttelua, ahdistusta ja jännitystä... Tänään oli sellainen päivä.  Aamiainen ei maistu, veli tai sisko tekee sitä tai tätä tai tota ja ainakaan ei sais olla niin tai näin. Telkkarista tulee väärä ohjelma, tai ainakin yksi kolmesta ei halua katsoa just sitä ohjelmaa ja raivoaa, kiukkuaa, paiskoo ovia... M yrittää taas kerran lähteä liikenteeseen ilman alkkareita, tällä kertaa mä tiedän ettei kysymys ollut siitä et ne olis vaan unohtuneet. Kun huomautan asiasta se kysyy multa et mistä mä tiesin ettei sillä ollut niitä... Kello on vähän yli yhdeksän kun lastaan lauman autoon, tarkistan uudemman kerran että neidillä on myös alushousut. M ei kykene käsittämään miksi alkkareiden puutumista hameen alta ei pidetä sosiaalisesti hyväksyttävänä. 

Kouluuntutustuminen oli kaoottista... kauheesti lapsia ja vanhempia ja lapsia kierrättämässä lapsia ja niitten vanhempia. Me juostiin seiskaluokkalaisen pojan perässä kierros läpi. Hyvää työtä se teki, sitä mitä oli pyydetty tekemään, mutta mä kannoin hyperventiloivaa M:aa sylissä samalla hoputtaen jannuja... O kompuroi hitaana ja kömpelönä ja K olis vaan halunnut pysähtyä katsomaan ja koskettamaan kaikkea. Selvittiin kuitenkin kunnialla, käytiin koulun toimistossa ostamassa M:n kuulokkeet ja vielä erikseen palaveeraamassa erityisopen kanssa.




Kotona me käytiin pikaisesti lounastamassa, rauhoittumassa ja pakkaamassa eväät syömisterapiaan.



Toimintaterapian evaluaatio kesti kaksi (2) tuntia. Ystävä viihdytti jannuja sen aikaa että sain puhu terapeutin kanssa kahden ja testauksen ajan me odotettiin odotushuoneessa ja mä täyttelin kaavakkeita. Onneksi L käväs hakemassa K:n mukaansa, K:n odottajanlahjat kun on aika heikot.

Jokainen erityislapsenvanhempi tietää minkälaisia nämä käynnit on. Istutaan pöydän ääressä puhumassa ja listataan. Listataan kaikki mihin oma lapsi ei pysty. Kaikki mihin oma lapsi ei kykene. Kaikki minkä se tekee väärin tai väärällä tavalla. Keskitytään heikkouksiin ja lopulta uloskävelevällä vanhemmalla on sellainen fiilis että se oma lapsi on vielä paljon rikkinäisempi kuin se onkaan. Tuntuu että lapsessa on vikoja ja puutteita enemmän kuin taitoja ja hyvää. Mä katson sitä nauravaa lasta ja mietin puhuttiinko me siitä samasta lapsesta... Mä aina välillä haaveilen että saisin kulkea päivän, edes yhden päivän, sellaisen ihan tavallisen – keskinkertaisen – lapsen vanhemman kengissä. Saisin kulkea, jotta tietäisin ja ymmärtäisin minkälainen sellainen tavallinen lapsi on, ja osaisin asettaa mittasuhteisiin ne meidän ongelmat, tai asiat joihin kiinnitetään huomiota. En saa, joudun luottamaan omaan tunteeseen ja ammattilaisen mielipiteeseen siitä mikä on normaalia ja oletettavaa ja mikä poikkeaa niistä asetetuista normeista.



Me tavataan M:n luokanopettaja. Se jututtaa M:aa kahdenkesken parikymmentäminuuttia ja sen jälkeen puhuu mun kanssa. Rivien välistä ymmärrän että se haluu tietää onko M se hänen luokkansa erityislapsi, josta on puhuttu... joo on se. Se on se jolla on erityisopetussuunnitelma, mukautettu opetus ja pidennetty koulupäivä. Se on just se joka on autisminkirjolla ja jonka koulunaloitus on yleisesti tiedossa oleva ongelma, se syömishäiriöinen autisti. Vammainen. Opettaja on mukava ja uskon että tästä tulee ajan kanssa ihan hyvä. Me molemmat kommunikoidaan mieluiten sähköpostilla, sillä on kolme poikaa, se vaikuttaa mukavalta. Jätän kertomatta M:n ahdistuslääkityksestä, puhutaan siitä sit myöhemmin. Saan mukaan taas nipun papereita. Ne pitää palauttaa torstaina. 

tyhjä koulunpiha näyttää surulliselta






M:aa odotellessa me jutellaan käytävässä L:n kanssa. Me katsotaan meidän poikaa kuinka se aikansa kuluksi sotkee lyijukynällä kasan papereita, repii vahaliitujen pahvipakkauksen ja heittää matikkapelin palat lattialle. Kotona se oli järjestänyt kaiken taas jonoon... L sanoo että yleisin syy ADHD:n virhediagnoosille on autisminkirjo, vastaan että tiedän. Me katsotaan kun se hyppii paikallaan eikä tunnu kestävän itseään ja päätetään että haetaan sille aika tutkimuksiin.

Meidän perheessä on kaksi vammaista lasta. Molemmat näyttää ulkoisesti ihan tavallisilta. Ensimmäinen ajatus on että ne on huonostikasvatettuja ja kurittomia, ehkä kaiken saaneita tai vapaan kasvatuksen uhreja. Päällepäin kukaan ei näe että meillä on rutiinit ja aikataulut ja säännöt. Kukaan ei näe että se vamma on jossakin muualla, se ei ole ulkonäössä, se ei ole liikuntavamma, niiltä ei puutu käsiä tai jalkoja, ne kävelee, ne puhuu, ne osaa paljon ja kaikenlaista. Vamma on jossakin aivojen sisällä, neurologinen virhe. Mua väsyttää.




3 kommenttia:

  1. Halit ja tsemppiä! Oot mun sankari! Kyllä se siitä taas. <3

    M

    VastaaPoista
  2. Hyvä idea tutkituttaa K autisminkirjon diagnoosit mielessä pitäen. Meidän poika sai aikoinaan autismikirjon diagnoosin ja aika samantapaista touhua oli hänelläkin. Nyt on jo paljon rauhoittunut.

    Neurologi selitti meille aikoinaan, että autisminkirjon diagnoosit, esim Aspergerin syndrooma, sisällyttävät usein itseensä myös ADHD:N tai ADD:n mahdollisuuden. Ne ovat siis ADHD:tä laajempia diagnooseja ja silloin vaikka myös ADHD-diagnoosin kriteerit täyttyisivät sitä ei laiteta lisädiagnoosiksi.

    Yhdellä lähisukulaisella on ADHD-diagnoosi ja sen kriteerit hän varmasti täyttääkin. Mutta olen varma, että oikeasti hänellä on autismia kuten joillakin muillakin sukulaisillaan, mutta tutkimuksissa(aikuisena) hän ei vastaillut siihen malliin kysymyksiin itsestään, että se tarkempi diagnoosi olisi löytynyt. Se on harmi, koska ajattelen, että auttaisikohan sen Aspergerin syndrooman (tahi muun autisminkirjon diagnoosin) tiedostaminen edes vähän siihen, että hän tiedostaisi ja yrittäisi hillitä luennointiaan ja töksäyttelyjään meitä sukulaisiaan ja muitakin kohtaan.

    Oma poikani on oppinut jo varsin hienotunteiseksi, kun olemme koko hänen ikänsä yhdessä tiedostaneet ongelma-alueet ja opetelleet millaiseen käytökseen on hänellä taipumus, mutta miten sosiaalisissa tilanteissa kuitenkin kannattaa käyttäytyä. Lisäksi on tullut toki sitten toimintaterapiat ym.

    Sen sijaan tuo sukulaismies ajattelee vain omaavansa keskittymishäiriön, muttei tunnu tiedostavan mitään ongelmaa käytöksessään muita kohtaan. Ilmankos muut ottavat häneen etäisyyttä, mutta poikani seurasta pidetään, vaikka onkin autisminkirjolainen. Asioitten tiedostaminen ja se ,että niille pyritään todella tekemään jotain, on niin tärkeää.

    Kovasti tässä vuosien varrella on hoidettu ja kuntoutettu poikaa ja tulokset ovat olleet ilahduttavia. Sen sijaan monet lapset voivat syrjäytyä ja joutua vaikeuksiin, kun vanhemmat eivät jaksa/ tajua etsiä oikeita diagnooseja ja apua. Ja tosiaan usein joutuu olemaan tosi sinnikäs, että ne oikeat diagnoosit ja sopivat tuet ja avut löytyvät.

    Hienoa, kun jaksatte olla niin tunnollisia ja tutkituttaa kunnolla ja vaatia asiantuntijoilta huolellisuutta! Meidän suvussa on ollut usein alkuunsa paljon monenmoisia vääriä diagnooseja, joita on sitten korjailtu myöhemmin.On toki niin tärkeää löytää ne oikeat diagnoosit, jotta saadaan täsmällisemmin sopivaa apuakin tilanteeseen.

    Jaksamista!

    Miiru

    VastaaPoista
  3. Tsemppiä! Eiköhän tilanne ajan myötä helpotu!

    Ps. Onko sun rintatulehdustilanne jo helpottunut? Sulla on ollut nyt kaikenmoista stressiä, kun on tuo koulun alkaminenkin. Ajattelin, että ehkä se vaikutti jotenkin sairastumiseen.

    Mukavaa ja helpompaa päivää! <3

    VastaaPoista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.