Tahdon Asiat

Oon toistuvasti tilanteessa jossa puhuttuani M:n syömättömyydestä saan kuulla, että syöhän se. Jokainen kerta menen hämilleni, en tiedä mitä sanoisin. M syö silloin kun tarjolla on muropatukoita, keksejä, karkkia, jätskiä. M syö silloin kun syö tavallaan epähuomiossa, mutta silloinkin niitä muropatukoita, keksejä, karkkia tai jätskiä. Se saattaa ruokakaupassa ottaa maistiaisia, jopa palasen pihviä. Joskus se jopa nielaisee sen palasensa, usein se palanen on suussa vielä tunninkin päästä. Kyllähän se siis teknisesti kai syö. Jotenkin tilannetta ehkä kuvaa se, että musta on jo aivan täysin normaalia, että aamiainen korvataan proteiinijuomalla. Lounaaksi syödään suklainen proteiinipatukka, välipalaksi hedelmäpatukka ja päivällinen – se viisi tai kuusi suupalaa, jotka lautasella on – käydään lopulta sylkemässä pönttöön vessassa. Teen mehujäätä kotona ja ”kätken” niihin kreikkalaista jogurttia ja tuoreita hedelmiä. Mä en osaa olla enää edes huolissani tästä, siis sillä samalla tusk...

Mä oon edelleen onnesta soikeena et päästiin CB:n vastaanotolle... oikeesti, ihan huikeeta! Istun puiston reunassa Ystävän kanssa. Kuuntelen kesäkuulumisia Suomesta, kyselen pojan harrastuksista ja vähän tytönkin. Lauma häärää ees ja taas ja me jutellaan. Tuntuu hyvältä nähdä Ystävää, liian harvoinhan me tavataan. Lapset on niin eri-ikäisiä ja ne on kiireisiä iltaisin ja viikonloppuisin. Me laukataan terapioissa ja muissa päivät. Kerron meidän kuulumisia. Se kysyy miten mä jaksan, tai miten me L:n kanssa jaksetaan. Mä sanon et mä hukutan itseni vapaaehtoistyöhön ja L siihen oikeeseen työhön. Mä lupasin tänään taas osallistua yhden organisaation vetämiseen... MOPS:ssa oon käynyt M:n syntymästä, nyt on mun vuoro olla yksi keulahahmoista. Mun vuoro tarjota äideille hetki aikaa levähtää, osallistua hyväntekeväisyyteen ja tarjota omia kykyjäni. Äitien ja köyhien tukemisen lisäksi mulla on Suomikoulu ja sit se ihan oikea koulu. Siinähän sitä on varaventtiiliä yhdelle naiselle....

Eilen aamulla odotin ensin et kello tulee yhdeksän, sit nappasin puhelimen kouraan ja soitin sille listan kolmannelle psykiatrille (CB). Eka puhelinnumero meni toisen vakuutusyhtiön omalle lääkäriasemalle – joo ei – googlaan uudestaan ja löydän toisen numeron. Soitan siihen numeroon ja saan puhelinvastaajan... ”jätäthän nimesi ja puhelinnumerosi ja asiasia ja palaan pian, jos olet uusi asiakas – praktiikka on täynnä enkä valitettavasti vastaanota uusia asiakkaita” Viimeisestä pätkästä huolimatta jätän pitkän viestin CB:lle. Kerron meidän tarinan ja tilanteen lyhyesti, kerron miksi on niin tärkeää saada apua juuri häneltä ja kuinka kiitollinen olisin jos hän edes soittaisi takaisin. Seuraavaksi jätän viestin lastenlääkäriasemalle. Kysyn olisko mitenkään mahdollista et meidän lääkäri soittais sille CB:lle ja sanois sanasen tai kaksi meidän puolesta. Kun olen suihkussa soittaa lastenlääkäriaseman sairaanhoitaja ja lupaa välittää pyynnön meidän lääkärille. Istuessani oman lääkärini od...

Vastaan toiseenkin kommentiin ihan omalla kirjoituksellaan – tässä kun on nyt niin kauheesti tätä aikaa käsillä (itseen kohdistettua sarkasmia). Silloin kun me asuttiin vielä Suomessa toimi terveydenhuolto jotakuinkin näin: Menet terveyskeskukseen/yksityiselle ja saat sieltä tarvittaessa lähetteen eteenpäin erikoissairaanhoidon puolelle. Tän jälkeen saat jossakin vaiheessa kutsun sinne erikoissairaanhoitoon ja ilmestyt paikalle annettuna ajankohtana. Voit soittaa ja yrittää muuttaa annettua aikaa – jos saat jonkun kiinni puhelinaikana – jahyvällä tuurilla saat itsellesi paremmin sopivan ajan. Huonommalla tuurilla se parempi aika on joskus valovuosien päässä ja pidät sen annetun ajan. Et tiedä kuka se lääkäri on jonka tulet tapaamaan ja jos käyntejä on useita on mahdollista että lääkäreitäkin on useita. Mahdolliset terapiat sun muut määrätään asiakkaalle käyntikertojen määränä eli esimerkiksi 20 kertaa toimintaterapiaa tai 5 fysioterapiaa jne. Mikäli tarvitsemaasi palvelua ei o...

Näkemättä sitä dokumenttia josta kovasti puhutaan monellakin foorumilla sanon sanasen aiheesta. Jos olen oikein ymmärtänyt puhutaan dokumentissa siitä miten länsimainen ravinto on ravintoköyhää ja siirtymällä luomuruokaan, välttämällä vehnän gluteiinia ja ylikäsiteltyjä maitotuotteita voidaan autismin oireita helpottaa. Samoin liiallinen antibioottien syöminen muuttaa suolistoflooraa ja pahentaa neurologisia oireita. Täällä Yhdysvaltain länsirannikolla on gluteiiniton maidoton ruokavalio ollut muodissa jo muutaman vuoden. Nyt en puhu neurologisten häiriöiden hoidosta, vaan ihan yleensä. On ”muodikasta” olla syömättä vehnää ja käyttämättä maitotuotteita. Osa on vaihtanut raakamaitoon, osa käyttää soija-riisi-mantelipohjaisia maitoja. Mekin käytiin läpi vaihe, jossa vaihdettiin maidot mantelipohjaisiin vastineisiin. Lopulta palattiin homogenoimattoman maidon kautta takaisin tavalliseen luomumaitoon.   Autismipiireissä melkein jokainen tuttavaperhe on käynyt läpi vaiheen joss...

Pihan rakennus edistyy. Toinen puoli on valmis ja toinen jääköön ensi kesään. Sinne toiselle puolelle tulee yksi kasvimaalaatikko lisää, polku talojen väliin ja ehkä pari matalaa mäntyä. kivikaupassa seurattiin trukkia eka tehtävä oli kaivaa vanha nurtsi ylös nurtsi poistettu, laatat tulevilla paikoillaan ja puskille katsottu paikat laatat ja puskat aseteltu paikoilleen rosmariinitynnyri mukana matkassa maanpeittokasvit istutettu laattojen väliin männyn ja hortensian väliin ja taakse istutettiin näitä "Hens and Chicks" laattojen ja kasvien välit täytetty soralla "pea pebbles" palkka 

Tunnen taas itseni erityislapsen vanhemmaksi. Käytän sunnuntaiaamun etsimällä lapselleni psykiatria ja syömishäiriöspesialistia. Kukaan ei hoida viisivuotiasta syömishäiriöistä – väärin. Yksi hoitaa, se ei laskuta vakuutusyhtiöitä, se laskuttaa suoraan asiakkaita. Siihen meillä ei oo varaa. Mietin kenellä on niin paljon rahaa että ne voi maksaa satoja taaloja yhdestä käyntikerrasta tällaisellä spesialistilla? Yhdestä kerrasta kun ei vielä irtoa mitään... tarvitaan hoitosuhde, viikoittaisia tapaamisia – satoja taaloja tunti. Keskityn siihen psykiatriin, siellä ei sentään tartte laukata jatkuvasti. Ekalla nettisivulla lukee ettei se tee yhteistyötä vakuutusten kanssa, mutta tuntitaksa on edulliset $325. Toka sivusto sanoo samaa... kolmas ehkä tärppää, siitä sanotaan että se hyväksyy meidän vakuutuksen, mutta vakuutusyhtiönlistalta en löydä samaa nimeä. Pitää soittaa huomenna. Yksikään vakuutusyhtiönlistan nimistä ei ole Autismiklinikan listalla. Yksikään ei ole Neuropsykologin listalla....

Vielä matkalla kiroilin sitä paperisavottaa... parikymmentä sivua kysymyksiä ja perustietoja. Onko lapsesi pyromaan? Ei. Viilteleekö lapsi? Ei. Onko lapsella pelkotiloja? On. Onko lapsi väkivaltainen? Ei. Varasteleeko lapsi? Ei. Onko lapsella unihäiriö? On.  Aamupäivällä olin ahdistunut ja syytin itseäni. Edelleen toivon että me ei olla ihan toivottoman myöhässä. Mietin miksi uskoin ja kuuntelin ja miksi vaiensin sen sisäisen ääneni. Miksi tyydyin ajattelemaan, et kyllä se pärjää jos ne kerran niin sanoo. Miksi en mennyt aiemmin? Miksi odotin? Mitä odotin? Nyt illalla mä olen kuitenkin jo onnellinen siitä, että me edes tänään – puolittain tai toivottoman myöhässä – istuttiin sen naisen vastaanotolla. Vajaa tunti siinä meni. Eka se haastatteli meitä respan leikittäessä laumaa. S sanoi ettei halua puhua lapsesta sen kuullen. Olin samaa mieltä - en minäkään. Se kysyi kysymyksiä ja mä vastailin ja L täydensi ja sit se tarkensi ja mä vastasin taas. Tarvittaessa L tarkensi. Joss...

Jää lyhyeksi tänäänkin... toiset tykkää kuvapostauksista, toiset - niin kuin mä - toivoo enemmänkin... Päivä meni rannalla uidessa, syömisterapiassa ja muuten vaan hääräillessä. Kaksi väsynyttä nuorta miestä nukahti viidessä minuutissa ja isosisko on edelleen fillaroimassa faijansa kanssa. Tän päivän saldo: Mä sain kannustusta kanssasisarelta - toisen autistin äidiltä, M oppi uimaan uimalaudan kanssa, K oppi sukeltamaan ja uimaan käsipohjaa, ja O - lapsi joka ei edes kylve - oppi uimaan käsipohjaa ja puhaltamaan veteen täysin vapaaehtoisesti. Kylpyyn se ei kyllä edelleenkän ole halukas menemään. Syömisterapeutin kanssa juteltiin ja neuvo oli jatkaa yksilöterapiaa ryhmäterapian rinnalla. M:n suun motoriikka on edelleen aika kehittymätöntä, eikä ne nielurisat tietty tätä prosessia ainakaan helpota. Huomenna mennään juttelemaan aiheesta psykologille - siis peloista ja syömisestä, ei nielurisoista - ja ehkä me tähänkin asiaan saadaan jossakin vaiheessa edes jonninmoista tolkkua. M itse...

En pysy perässä, en edes itse – omassa elämässä. Tai pysyn mutten ehdi kirjoittamaan. Me eletään sitä kesää mikä meillä piti viime kesänä olla... rannalla, puistossa, ystävien kanssa retkellä. Viime kesänä ei ollut mitään, mietin sitä viimeksi eilen kun kävin verikokeessa. Mietin miten hyvältä elämä maistui, kun viimekesänä raahauduin sinne tuskaisena ja hikisenä ja turhautuneena.  Erona siihen, mitä se vuosi sitten olis voinut olla, tänä kesänä voin melkein vetästä sen lehden esiin ja selailla... ainakin silloin kun ei olla rannalla. Ajatuksetkin on varmaan taas syvempiä, syvällisempiä, kun palataan syksyyn ja kesä loppuu. Nyt ajatukset on kesäisen kepeitä ja kulkee puistosta rannalle ja taas takaisin puistoon. Iltaisin pakkailen uikkareita ja pyyhkeitä ja leluja ja mietin aamun eväitä. Otan viimekesän takaisin korkojen kera. Mietin mietin siunattuja me ollaan meidän kesän kanssa. Ei tarvitse suunnitella elämää sään mukaan, tai siis tarttee – tavallaan. Jokaisena päivänä paistaa ...