perjantai 6. helmikuuta 2015

sadetta, sammakoita ja elettyä elämää

Ulkona sataa. On satanut jo monta päivää. Ei sellaista tavanomaista sadesumua, vaan ennemminkin jonkinlainen monsuunisade. Sateen tauotessa hetkeksi kuulen sammakot. Kuulen ne suljetun ikkunan lävitse, niillä on tarve kuuluttaa varhainen kevät ilmoille. Illalla sammakot muistuttaa kaskaiden kuoroa, ja niistä lähtevä humina on huikea täyttäessään ilman. On helmikuun alku.

Pcific Treefrog

Mietin muutaman vuoden takaista itseäni. Mietin sitä päivää kun M sai diagnoosinsa. Mietin matkaa sinne ja sitä valtaisaa surun ja epävarmuuden aaltoa joka löi hyökynä ylitse. Sitä tunnetta siitä että elämä sellaisena kuin me se tiedettiin oli päättynyt ja edessä oli suuri tuntematon. Tunnetta siitä että olin hukkumassa eikä kukaan ojentanut kättään pelastaakseen. Muistan ikuisesti miten ajoin autismiklinikalta omaan mammografiaan, puhuin puhelimessa poikien kummitädin kanssa siinä seulontayksikön parkkiksella ja itkin. Järjellä kyllä tiesin ettei mikään ollut muuttunut. Kokemuksesta tiesin että selviän tästä, selvisin T:n kuolemastakin. Sillä hetkellä surin menetettyä unelmaa, sitä minkälaista olin kuvitellut elämän olevan.

Haluaisin päästä takaisin. Haluaisin kertoa sille naiselle – itselleni -  siinä parkkipaikalla, että kaikki järjestyy. Haluaisin päästä kertomaan sille että autismi on rikkaus eikä tuomio. Sitä ei tarvitse yrittää ratkaista. Sitä ei tarvitse yrittää parantaa tai korjata. Haluaisin päästä kertomaan itselleni että diagnoosista aukeaa ikkuna kiehtovaan maailmaan ja samalla matka omaan itseen, siihen mikä minä olen ja mistä olen tullut.

Haluaisin päästä takaisin siihen hetkeen ja kuiskata omaan korvaani että kolme vuotta myöhemmin M käy ihan tavallista koulua ja on melkein tavallinen koululainen. Vaaditun tuen määrä on pieni. Akateemisesti se pärjää loistavasti, se on älykäs. Haluaisin kertoa että M puhuu, että se ei pelkästään puhu vaan sillä on liki jatkuvasti asiaa ja mielipide useimmista asioista. Se keskustelee. Haluaisin päästä kertomaan sille itkevälle itselleni siinä parkkipaikalla että kolmen vuoden päästä meidän elämä on onnellista ja ihanaa. Haluaisin kuiskata sille että K on juuri saanut diagnoosinsa ja että se diagnoosi otettiin vastaan olankohautuksella. Haluaisin päästä sanomaan niin paljon, lohdullisia sanoja. Kannustavia sanoja.

Kolme vuotta myöhemmin tiedän miksi jokainen testaava terapeutti halus leikkiä M:n kanssa sitä samaa nukkekotileikkiä. Kolme vuotta myöhemmin tiedän miksi ne halus lukea sitä samaa älytöntä kirjaa jossa oli lentäviä sammakoita. Kolme vuotta myöhemmin tiedän että ne halus testata onko siitä roolileikkiin ja interaktioon. Silloin ei ollut. Kolme vuotta myöhemmin se on oppinut vuorovaikuttamaan. Kolme vuotta myöhemmin se osallistuu roolileikkiin, mutta muistaa muistuttaa että se vaan leikkii. Kolme vuotta myöhemmin koulun rehtori tokaisee että M on viimeinkin löytänyt tervehtiessään ”sweet spotin” se on oppinut tervehtimään koulun henkilökuntaa niin että se antaa luonnollisen vaikutelman, niin ettei siihen kiinnitä mitään huomiota, vaan tervehtijä saattais yhtälailla olla kuka tahansa Jack tai Addie.

Tänään haluan muistuttaa itseäni että kolmen vuoden kuluttua voisin taas palata kertomaan itselleni että asiat järjestyy ja elämä kantaa. M:n evaluaatio menee niin kuin sen kuuluu mennä ja K:kin on ihan varmasti edes jossakin kuosissa. Seuraavien kuukausien tai vuosien projekti on saada M seisomaan omilla jaloillaan. Siinä missä moni autistisen lapsen vanhempi tuntee olevansa ulkopuolinen oman lapsensa maailmassa, on meillä tilanne se ettei M ole toimintakykyinen ilman mua. Se että mä lähden illaksi johonkin tarkoittaa M:n maailmassa samaa kuin se että siltä olis poistettu käsi tai jalka. Ollakseen toimintakykyinen se tarvitsee siihen mut. Jonakin päivänä me ollaan päästy siihen kohtaan että se ymmärtää kykenevänsä pärjäämään, ja seisomaan omilla jaloillaan ilman että mä pidän sitä pystyssä. Tällä hetkellä eletään kuitenkin vielä sitä aikaa että illalliskutsut kavereitten kanssa heijastuu meidän elämään vielä viikkoja myöhemmin.

Oli silmät avaavaa puhua psykiatrin kanssa K:sta. Ensimmäistä kertaa joku osas piirtää mulle yhdysviivan kaksosuuden ja autismin välille, siis siihen miksi se on niin toimintakykyinen silloin kun O on läsnä. Olin aina ajatellut että K on O:n tukihenkilö. En koskaan ollut ajatellut ettei K olis toimintakykyinen ilman O:ta. Vasta nyt, saatuani sen pitkän kirjeen K:n opettajalta alan ymmärtämään että siinä missä O on tavallaan kokonainen ilman toista puoliskoaan on K:sta oikeasti jäljellä vain puolet, se hiljainen, sulkeutunut ja varautunut tyyppi. Se joka ei osaa koulutovereittensa nimiä, se joka ei leiki kenenkään kanssa ja suojelee ”omaisuuttaan” kaksin käsin. K:n autistinen puoli puhkeaa kukkaan silloin kun siltä poistetaan sen välittäjäaine O. Kaksosuudessa on jotakin mystistä. Kaksosuus on kiehtovaa.


Haluaisin päästä kolmen vuoden päähän kurkistamaan onko M oppinut olemaan musta erillinen olento, vai ollaanko me vielä siinä samassa äidin ja lapsen symbioosissa, josta useimmat lapset irtautuu jossakin vaiheessa ensimmäisten ikävuosiensa aikana. Haluaisin päästä kurkistamaan miten K:lla menee koulussa. Onko se löytänyt itsensä vai saanko päivittäisen puhelun tai sähköpostin koulun kansliasta. Onko Reksin kanslian tuolit tulleet mulle tutuiksi? 




7 kommenttia:

  1. Tää oli hyvä. Kiitos, kun avaat näitä juttuja näin. Tässä on niin paljon tuttua. Meillä L on yhdistelmä M&K ja tietysti omanlaisensa, mutta siis tarttee samalla lailla mua kuin M sua ja toisaalta siskoaan siinä missä teillä K veljeään. Meillä suurin pohdinnan alainen juttu on tällä hetkellä se, että toimintaterapiassa tyypin ongelmat ei tule esille ollenkaan. En tiedä miten niitä siellä voidaan sit auttaa...no, mutta tästä sain nyt vinkkiä, miten selittää tilannetta tt:lle. Onneks se on sentään hyvä ja aktiivinen tyyppi, kun meillähän muuten "hoitotaho" on ihan olematon, vastuulääkäri vaihtunut vuoden sisällä kolme vai neljä kertaa ja tää uusin ei oo edes tavannut lasta...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa et on edes se hyvä tyyppi toimintaterapeuttina. Täällä on ilo ja onni se että kun itse saa/joutuu valitsemaan ja päättämään sen hoitavan tahon on jotenkin helpompaa tejdä sitä yhteistyötä. Toisaalta Koulupsykologithan täälläkin tulee ja menee ja aina syksyllä odotetaan et minkälainen tyyppi siellä on nyt sit tällä kertaa vastassa.

      Poista
    2. Niinjoo, ja nyt tajusin et mehän ei olla edes tavattu koulupsykologia. Kai siellä sellanen on...? Ajattele, etten tiedä edes nimeä tai et miten siihen sais yhteyden. Kun koulussa ei näy ongelmat niin ei kuulu sit koululle (onneks ope ei edusta tätä näkemystä). Oon sanonut tän ennenkin, mut ikuisesti kiitän itseäni, että taistelin meidät silloin hoitokontaktiin enkä odotellut et kyllä koulussa sitten puututaan. Toisaalta olisin voinut olla aktiivisempi avun etsijä ulkomaanvuosina, kun oli kuitenkin se vakuutus ja maassa ihan toisenlainen tapa puuttua asioihin ainakin yksityisellä kuin nyt sit täällä, missä odotellaan jonoissa. Hmm, tai olinhan mä aktiivinen, mut mä olin ite se toimintaterapeutti :) enkä etsinyt hoitoa mistään, lähinnä kun tuntui se lasten kielimuuri niin ylitsepääsemättömältä.

      Poista
    3. Turhaa Reetta jossitella jälkikäteen. Teit silloin sen päätöksen joka tuntui parhaimmalta ratkaisulta siihen tilanteeseen, ja ihan varmasti se silloin olikin se paras ratkaisu :)

      Poista
    4. Totta! Vaikka enpä tiedä, onko sellaista selkeää pääöshetkeä ollut. Nyt on kuitenkin ihan hyvä ymmärtää, että asiat, jotka silloin meni siten kuin meni, vaikuttavat nyt näin. Ongelma on kaikkein eniten siinä, että yritäpä tässä maassa saada muut tahot ymmärtämään, että me vaan kerta kaikkiaan ollaan eletty täysin erilaista elämää 6 vuotta, joka noiden 8:sta on "melko" iso osuus (ja tuskin ne kauheesti hahmottaa kokemuksiaan vauvavuodesta, joka siis vielä asuttiin Suomessa). Tytöt on maahanmuuttajia, vaikka se ei näy päälle eikä kuulu kielitaidossa. Ei, ei mene perille...täältä puuttuu osaaminen siltä alueelta täysin. Kun yrität selittää, sulle vaan hymyillään tyhjästi.

      Poista
  2. Hieno kirjoitus! Mielessäni on pyörinyt hyvin samanlaisia ajatuksia. Meillä on kaksi erityislasta. Heillä on hyvin samantyyppisiä ongelmia kuin teidänkin lapsilla. Ensimmäisen diagnoosi viisi vuotta sitten oli minulle katastrofi. Nuoremman diagnoosit tässä hiljattain ohitin aikalailla olankohautuksella, aivan kuten sinäkin. Voi kunpa tosiaan voisin matkustaa ajassa taaksepäin kertomaan silloiselle minälleni, että kaikki järjestyy! Minulla on paha taipumus murehtia asioita etukäteen aivan ahdistukseen asti ja olenkin hiljattain hakenut apua myös itselleni.

    Blogisi on tuonut minulle lohtua kun olen huomannut, että en suinkaan ole ainoa maailmassa jota ylläolevat asiat koskettaa. Lisäksi on kiva lukea, minlälaista elämä on siellä päin maailmaa ja ihailla kaunista kotianne :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Oon itsekin kirjoittamalla löytänyt niitä muitakin joiden elämä on samanlaista puolihärdelliä.

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.