sadetta, sammakoita ja elettyä elämää

Ulkona sataa. On satanut jo monta päivää. Ei sellaista tavanomaista sadesumua, vaan ennemminkin jonkinlainen monsuunisade. Sateen tauotessa hetkeksi kuulen sammakot. Kuulen ne suljetun ikkunan lävitse, niillä on tarve kuuluttaa varhainen kevät ilmoille. Illalla sammakot muistuttaa kaskaiden kuoroa, ja niistä lähtevä humina on huikea täyttäessään ilman. On helmikuun alku.

Pcific Treefrog

Mietin muutaman vuoden takaista itseäni. Mietin sitä päivää kun M sai diagnoosinsa. Mietin matkaa sinne ja sitä valtaisaa surun ja epävarmuuden aaltoa joka löi hyökynä ylitse. Sitä tunnetta siitä että elämä sellaisena kuin me se tiedettiin oli päättynyt ja edessä oli suuri tuntematon. Tunnetta siitä että olin hukkumassa eikä kukaan ojentanut kättään pelastaakseen. Muistan ikuisesti miten ajoin autismiklinikalta omaan mammografiaan, puhuin puhelimessa poikien kummitädin kanssa siinä seulontayksikön parkkiksella ja itkin. Järjellä kyllä tiesin ettei mikään ollut muuttunut. Kokemuksesta tiesin että selviän tästä, selvisin T:n kuolemastakin. Sillä hetkellä surin menetettyä unelmaa, sitä minkälaista olin kuvitellut elämän olevan.

Haluaisin päästä takaisin. Haluaisin kertoa sille naiselle – itselleni -  siinä parkkipaikalla, että kaikki järjestyy. Haluaisin päästä kertomaan sille että autismi on rikkaus eikä tuomio. Sitä ei tarvitse yrittää ratkaista. Sitä ei tarvitse yrittää parantaa tai korjata. Haluaisin päästä kertomaan itselleni että diagnoosista aukeaa ikkuna kiehtovaan maailmaan ja samalla matka omaan itseen, siihen mikä minä olen ja mistä olen tullut.

Haluaisin päästä takaisin siihen hetkeen ja kuiskata omaan korvaani että kolme vuotta myöhemmin M käy ihan tavallista koulua ja on melkein tavallinen koululainen. Vaaditun tuen määrä on pieni. Akateemisesti se pärjää loistavasti, se on älykäs. Haluaisin kertoa että M puhuu, että se ei pelkästään puhu vaan sillä on liki jatkuvasti asiaa ja mielipide useimmista asioista. Se keskustelee. Haluaisin päästä kertomaan sille itkevälle itselleni siinä parkkipaikalla että kolmen vuoden päästä meidän elämä on onnellista ja ihanaa. Haluaisin kuiskata sille että K on juuri saanut diagnoosinsa ja että se diagnoosi otettiin vastaan olankohautuksella. Haluaisin päästä sanomaan niin paljon, lohdullisia sanoja. Kannustavia sanoja.

Kolme vuotta myöhemmin tiedän miksi jokainen testaava terapeutti halus leikkiä M:n kanssa sitä samaa nukkekotileikkiä. Kolme vuotta myöhemmin tiedän miksi ne halus lukea sitä samaa älytöntä kirjaa jossa oli lentäviä sammakoita. Kolme vuotta myöhemmin tiedän että ne halus testata onko siitä roolileikkiin ja interaktioon. Silloin ei ollut. Kolme vuotta myöhemmin se on oppinut vuorovaikuttamaan. Kolme vuotta myöhemmin se osallistuu roolileikkiin, mutta muistaa muistuttaa että se vaan leikkii. Kolme vuotta myöhemmin koulun rehtori tokaisee että M on viimeinkin löytänyt tervehtiessään ”sweet spotin” se on oppinut tervehtimään koulun henkilökuntaa niin että se antaa luonnollisen vaikutelman, niin ettei siihen kiinnitä mitään huomiota, vaan tervehtijä saattais yhtälailla olla kuka tahansa Jack tai Addie.

Tänään haluan muistuttaa itseäni että kolmen vuoden kuluttua voisin taas palata kertomaan itselleni että asiat järjestyy ja elämä kantaa. M:n evaluaatio menee niin kuin sen kuuluu mennä ja K:kin on ihan varmasti edes jossakin kuosissa. Seuraavien kuukausien tai vuosien projekti on saada M seisomaan omilla jaloillaan. Siinä missä moni autistisen lapsen vanhempi tuntee olevansa ulkopuolinen oman lapsensa maailmassa, on meillä tilanne se ettei M ole toimintakykyinen ilman mua. Se että mä lähden illaksi johonkin tarkoittaa M:n maailmassa samaa kuin se että siltä olis poistettu käsi tai jalka. Ollakseen toimintakykyinen se tarvitsee siihen mut. Jonakin päivänä me ollaan päästy siihen kohtaan että se ymmärtää kykenevänsä pärjäämään, ja seisomaan omilla jaloillaan ilman että mä pidän sitä pystyssä. Tällä hetkellä eletään kuitenkin vielä sitä aikaa että illalliskutsut kavereitten kanssa heijastuu meidän elämään vielä viikkoja myöhemmin.

Oli silmät avaavaa puhua psykiatrin kanssa K:sta. Ensimmäistä kertaa joku osas piirtää mulle yhdysviivan kaksosuuden ja autismin välille, siis siihen miksi se on niin toimintakykyinen silloin kun O on läsnä. Olin aina ajatellut että K on O:n tukihenkilö. En koskaan ollut ajatellut ettei K olis toimintakykyinen ilman O:ta. Vasta nyt, saatuani sen pitkän kirjeen K:n opettajalta alan ymmärtämään että siinä missä O on tavallaan kokonainen ilman toista puoliskoaan on K:sta oikeasti jäljellä vain puolet, se hiljainen, sulkeutunut ja varautunut tyyppi. Se joka ei osaa koulutovereittensa nimiä, se joka ei leiki kenenkään kanssa ja suojelee ”omaisuuttaan” kaksin käsin. K:n autistinen puoli puhkeaa kukkaan silloin kun siltä poistetaan sen välittäjäaine O. Kaksosuudessa on jotakin mystistä. Kaksosuus on kiehtovaa.

Haluaisin päästä kolmen vuoden päähän kurkistamaan onko M oppinut olemaan musta erillinen olento, vai ollaanko me vielä siinä samassa äidin ja lapsen symbioosissa, josta useimmat lapset irtautuu jossakin vaiheessa ensimmäisten ikävuosiensa aikana. Haluaisin päästä kurkistamaan miten K:lla menee koulussa. Onko se löytänyt itsensä vai saanko päivittäisen puhelun tai sähköpostin koulun kansliasta. Onko Reksin kanslian tuolit tulleet mulle tutuiksi?