kuluneita vuosia, mennyttä aikaa

Eilen illalla kun makasin sängyssä unta odotellen ja M:n yskää kuunnellen muistin toivoneeni harmaata arkea ja tylsempää elämää. Luulin että se toive oli uudelle vuodelle 2012, mutta se olikin jo vuosi sitä ennen, 2011.

***

Vuosi 2010 ei ollut helppo, onnellinen kyllä mutta samalla myös täynnä monenlaisia tunteita.

Meillä viime vuosi alkoi hirvittävällä huolella meidän K:n terveydestä ja sitä aikaa jonka makasin sängyssä peläten keskenmenoa ja odottaen niitä punktion tuloksia peläten että pahimmassa tapauksessa menetämme molemmat pojat en tule unohtamaan koskaan. Riemu hyvistä uutisista oli suunnaton ja taidettiin molemmat purskahtaa itkuun lääkärin puhelun jälkeen.

Hyvien uutisten jälkeen se viikkojen ja päivien laskeminen; 24 että ovat elinkelpoisia, 28 jolloin kaikkein pahin vaara on takana, 32 jo parempi aika, 34+ jolloin vihdoin oltiin turvassa oli myös jotain sellaista ettei hetkeäkään kaduta etten sitä enää koskaan joudu uudestaan elämään. Viikolla 34+ jouduin rutiinitarkastuksesta sairaalaan. En lasten tilanteen takia vaan omani. Pojat olivat niin isoja etten enää kyennyt kävelemään ja niinpä vietin aikaa vuodelevossa erossa M:sta odottaen että pojat olisivat riittävän kypsiä syntymään. Jokaisen aamun aloitin neuvottelemalla lääkärini kanssa tulevaisuudesta ja lopulta raskausviikolla 36+0 sain sen haluamani punktion josta selvitettiin poikien keuhkojen kypsyys. Mitattavan arvon tulee olla alle 260 ja tulos oli 259. Näin sektioaika varattiin rv36+2 ja pääsisin vihdoin takaisin kotiin poikieni kanssa. 48 tuntia sektiosta olin takaisin kotona keskellä kaaosta.

Muutto uuteen taloon viikon vanhojen poikien kanssa kipeällä sektiohaavalla oli myös melkoinen työvoitto niin ihanaa kuin omaan taloon pääseminen olikin. Rakkaan L:n avustuksella tästä kuitenkin selvittiin ja alle viikko muutosta meillä ei ollut enää yhtään purkamatonta laatikkoa ja taulutkin olivat seinällä.

Jokaisena aamuna olen ollut vilpittömän onnellinen siitä että pojat ovat taas päivän vanhempia ja vauva-aikaa taas yhden päivän vähemmän edessä. En ole vauvaihminen ja L vielä vähemmän. Tämä vuosi on koetellut parisuhdettamme useampaan kertaan ja vihdoinkin näin uuden vuoden kynnyksellä voin sanoa että tästäkin kai selvittiin.

Olkoon siis vuosi 2011 vähän vähemmän vaiherikas, olkoon vaikka harmaampi mutta neljän äärimmäisen värikkään, jännittävän, riemun täyteisen ja niin surullisenkin vuoden jälkeen olisin valmis vähän tasapaksumpaan ja tavallisempaankin.

Toukokuun alussa vuonna 2007 aloitimme lapsettomuushoidot uudestaan ja elokuussa olin raskaana. Lokakuun alussa vain kuukausi sen jälkeen kun olimme muuttaneet isompaan asuntoon menetti L työpaikkansa ja sen mukana perheemme leivän ja ne tärkeät terveydenhuoltopalvelut. Olin raskaana ja meillä ei ollut kunnollista terveydenhuoltoa, elimme eläkesäästöillä.

Keväällä 2008 L sai taas vakituisen työpaikan tehtyään siinä välissä keikkaa. Uusi työ ja kunnollinen terveydenhoitovakuutus tulivat seitsemännellä hetkellä, kolme viikkoa ennen M:n syntymää. M oli kymmenen vuoden työn tulos ja jo haudattujen haaveiden täyttymä eli vähintäänkin odotettu vauva. Helppo lapsi M ei ollut ei vauvana eikä nyt kaksi ja puolivuotiaana. Ensimmäisen kerran M nukkui yönsä heräämättä 11kk vanhana, eikä niitä heräämisiä ollut yksi tai kaksi vaan seitsemästä pariinkymmeneen.

Vuosi 2009 on epäilemättä rankin vuosi tähänastisista. Helmikuussa palasimme takaisin lapsettomuushoitoihin ja kas kummaa olin raskaana ensimmäisestä hoidosta. Eihän sen näin helppoa pitänyt olla... eikä se ollutkaan. Koko alkuraskauden voin äärimmäisen huonosti. Tämä on ainoa kolmesta raskaudestani jonka aikana olen ollut pahoinvoiva ja minähän oksensin, aamusta iltaan M:n seistessä pöntön vierellä. Kävimme lukuisissa ultrissa, osin siksi etten millään voinut uskoa kaiken olevan hyvin. Viidennessä ultrassa rv 13+0 sain vahvistuksen vahvalle äidinvaistolleni. Pieneltä pojaltamme puuttui yhteys virtsarakosta ulos ja tämä oli jo tässä vaiheessa raskautta laajentanut poikamme munuaisaltaan ja virtsarakon moninkertaisiksi ja lopputulemana tuhoaisi munuaiset ja estäisi T:n keuhkojen kehittymisen. Ennuste oli mahdoton ja käytännössä jouduimme valitsemaan antaisimmeko asioiden kulkea luonnolista tietään ja T kuolisi joko kohtuun tai pian syntymänsä jälkeen. Raskaus keskeytettiin kesäkuun 6. rv14+0 ja pieni enkelimme kulkee sydämissämme aina.

Kahden kuukauden pakollisen odotuksen jälkeen palasimme takaisin hoitorumbaan ja lokakuun lopussa olin taas raskaana, hoidosta joka melkein peruutettiin kotuun kertyneen nesteen takia, sydän täynnä huolta ja samalla pakonomaista uskoa siihen että nyt kaikki päättyisi hyvin. Alkuraskauden ultrassa saimme kuulla että odotin kaksosia. En ollut yllättynyt, verikokeiden arvot olivat jo puhuneet omaa kieltään... munasoluja oli ennenkin ollut kaksi, nyt ensimmäistä kertaa molemmat hedelmöittyivät ja kiinnittyivät. B-alkion sydän oli kuitenkin heikko ja saimme 25% todennäköisyyden sille että tämä alkio selviäisi. Joulun alla aloin jo uskomaan siihen että ehkä me saisimme pitää molemmat pojat.

Ymmärrätte siis varmaan miksi harmaa arki tuntuu nyt houkuttelevalta... vuosi jona ei nyt niin kauheasti tapahtuisi. Uuden vuoden lupauksena lupaan ottaa itselleni myös omaa aikaa ja pitää itsestäni parempaa huolta jotta voin olla parempi ja jaksavampi äiti näille kolmelle, rakkaalle lapselleni. Loppuun palaneesta äidistä ei ole iloa kenellekään.

***

Oli pakko kaivaa tää kirjoitus tänään esiin, lukea ja liittää tänne. Jäin miettimään vuotta 2011. Saatiinko me arjesta harmaa vuosi? Kai me tavallaan saatiin – välivuosi. Pojat oli vauvoja, ne täytti kesäkuussa vuoden. M aloitti koulun ja elämän haasteet oli omalla tavallaan tavallisia. Syksy 2011 meni sairastaessa. Taidettiin kerätä kaikki mahdolliset ja mahdottomat flunssat. Keuhkokuumeet, angiinat, laryngiitit ja... lastensairaalassakin pyörähdettiin marraskuussa M:n kanssa. Silloin vatsakipujen takia. Pidinkö itsestäni hulta? Tuskin. Se taito on vielä opeteltavien listalla... jos sitten ensi vuonna, vuonna 2013. Vuoden 2010 lopulla oltiin käyty M:n kanssa psykologilla ja saatu apuvälineitä arjessa selviämiseen. Edelleen oon katkera siitä ettei se lähettänyt meitä eteenpäin. Vasta jouluna 2011 alkoi autismirumba, paria päivää ennen vuoden vaihtumista.

***

En mä oikein osaa sanoa mistä pitäis aloittaa ja mikä olis järkevä tapa lähestyä tätä asiaa. Sen tiedän että täytyy kirjoittaa ja sitä kautta jäsentää ajatuksia ja jotenkin yrittää kai ymmärtää.

Koska me ensimmäistä kertaa ymmärrettiin tai milloin meille tuli ensimmäistä kertaa mieleen ettei M ehkä olekaan samanlainen kuin muut lapset? Tai eihän kukaan siis ole samanlainen eikä sitä keskivertoihmistä ole oikeasti olemassakaan, mutta koska me tajuttiin että me ollaan tekemisissä lapsen kanssa joka on erityinen? Oliko se jo synnärillä kun kuulin M:n huudon jo kauas? Oliko se sinä päivänä kun mä ymmärsin että useimmat lapset nukkuu, edes joskus? Oliko se silloin kun mä olin ainoa joka ei päässyt edes vessaan ilman lastaan, vai silloin kun muiden lapset leikkivät lattialla ja M oli edelleen vain ja ainoastaan sylissä? Entä silloin kun M oli aina se lapsi joka ei viihtynyt lastenhoidossa tai silloin kun me tajuttiin että muiden lasten vanhemmat voi lähteä johonkin joskus ja jättää lapsen hoitoon? Kai sitä on jollakin tasolla ihan alusta asti ymmärtänyt että meidän tytär ei tosiaankaan ole se keskiverto, ei edes lähellä... M on erilainen, vaativa, erityinen ja niin kovin, kovin rakas.

Mikä sitten muuttui? Ensimmäistä kertaa me käytiin M:n kanssa perheterapeutilla vuosi sitten. Sieltä saatiin apuvälineitä meidän arkeen... neuvoja miten auttaa M:aa siirtymään tehtävästä tai asiasta toiseen, kehoitus käyttää kalenteria ja opettaa sitä hahmottamaan aikaa, aikatauluja ja päivän ohjelmaa kalenterista. Arki jatkui ja meidän elämästä tuli osin toimivampaa. Edelleen, jos M:lla oli tai jos sillä on huono päivä, on koko perheellä huono päivä. Me ollaan odotettu koska se alkaisi kiinnostumaan veljistään tai meidän lemmikeistä, aika turhaan... M:lle koira ja kissa ovat rasite, haittatekijä ja lähinnä tiellä leikkiessä. Veljistä on hyötyä leikin apuvälineinä mutta ei kuitenkaan itse leikissä, M asettaa lelunsa jonoon ja siirtää niitä muutaman sentin kerrallaan eteenpäin ja tähän järjestelmään on parempi kenenkään olla koskematta. Muutama päivä takaperin M tyrkkäsi O:n alas sohvalta ja poika putosi naama edellä lattialla olleeseen piparimuottiin. M ei säikähtänyt, ei pyytänyt anteeksi, ei osoittanut katumusta saati huolta veljestään. Tai oli sillä huoli, se ei halunnut verta itseensä, sohvaan tai lattiaan. Sen jälkeen varasin lääkärin.

Viimeisen kahden päivän aikana me olemme tavanneet kaksi lääkäriä. Lasten oman lääkärin ja sen lääkärin jonka luona käytiin ennen kuin muutettiin. Lopputulos molemmista keskusteluista on sama. M ei selkeästi pärjää itsensä ja ympäröivän maailman kanssa vaan sillä on tarve yrittää sovittaa ympäröivä maailma omaan maailmaansa ja M:n maailma tuntuu olevan osin aika erilainen kuin meidän muiden maailma. Huomenna otan yhteyttä koulupiiriin, jotta M voidaan arvioida ja mahdollisesti siirtää erityisopetuksen piiriin. Lähete Yliopistosairaalan ja Lastensairaalan Autismiyksiköihin lähtee huomenna ja sinne soitetaan ensi viikolla. Aikanaan toivottavasti selviää onko kyseessä HFA, ADD, RAD... kaikki vai ei mikään... meidän rakas ja ihana lastenlääkäri kehoitti muistamaan kaiken tämän kaaoksen keskellä että lapsi sinänsä ei ole muuttunut miksikään vaan on edelleen se meidän oma ja rakastakin rakkaampi M.

Mua väsyttää, mua itkettää... tavallaan olen helpottunut. Mä en olekaan kuvitellut tätä kaikkea... vaan kumpi mua pelottaa enemmän, diagnoosi vai se ettei sitä koskaan saataiskaan? En tiedä.

***

En pysty lukemaan tätä otetta päiväkirjasta itkemättä. Ne samat tunteet tulee pintaan ja mä muistan sen silmittömän pakokauhun omaisen tunteen joka meillä tossa vaiheessa oli. Muutaman päivän kuluttua, uuden vuoden aattona, tosta kirjoituksesta tulee kuluneeksi vuosi. Yksi kokonainen vuosi.

Vuosi 2012 oli raskas ja kaoottinen. Se oli jonkinlainen selviytymistaistelu ja nyt kun katsoo taaksepäin, lukee ton kirjoituksen, ymmärtää että tämän vuoden aikana on kuljettu määrättömän pitkä matka. Se on edelleen autistinen, mutta se osaa jo ainakin jollakin tasolla leikkiä vuorovaikutteisesti. Just nyt ne leikkii lääkäriä tuolla olkkarissa – joo kertaa eilisen lääkärikäynnin tapahtumia, mutta leikkii, K:n kanssa. Ei niin et K sais omaa vuoroa, mutta silti. M puhuu, se puhuu paljon, loputtoman paljon. Se on oppinut sietämään maailmaa ihan uudella tavalla. Niin, ja aika usein se nukkuu. Se on aivan hillittömän iso asia. Sen ymmärtää vain toinen joka on vuosia valvonut.

Kun elämä oli saatu edes jotenkin kasaan, alkoi kesäloma ja uusi kaaos. Kesäloma oli M:lle sokki ja ennen kuin se tilanne saatiin hallintaan, viikko kesäloman alkamisen jälkeen, mä sain keuhkoveritulpan ja jouduin sairaalaan. Toipumiseen ei mennyt se luvattu 4-6 viikkoa, siihen meni kuukausia ja ennen kuin veriarvo saatiin kohdilleen oli joulukuu.

Jossakin vaiheessa vuotta O sai diagnoosikseen kehitysviivästymän ja meillä oli yksi lapsi lisää terapiassa. Mun elämä on ollut yhtä terapiaa ja lääkäriä, aina viime viikon perjantaihin saakka.

Syksyllä tuli taas välirikko mutsin kanssa. Mä en jaksa enää yrittää ja riidellä ja epäonnistua. Meidän elämä on oikeesti parempaa ilman mutsia. Ennen eilistä, kun tajusin ettei lapset saaneet edes joulukorttia, en ollut asialle uhrannut montaakaan ajatusta. Aina kun niitä ajatuksia tulee sinne suuntaan uhrattua on ne aina sellaisia pahaa oloa tuovia.

Seuraavasta vuodesta tilaisin siis taas sellaisen tavallisen ja harmaan. Kyllä mä tiedän et edessä on uusia haasteita, kuten M:n siirtyminen uuteen - isoon -  kouluun, on kai niistä tiedossa olevista se suurin. Pienempiä on poikien testaaminen ennen kuin ne aloittaa koulunsa syksyllä. Missä, miten ja millä rahalla? En tiedä. Silti. Jos nyt ei mitään tavallista elämää kummempaa. Kiitos. Mitään en lupaa, mutta sitä harmaata ja tavallista toivon ja pyydän. Terveyttä ja onnellista arkea. Perhe-elämää.