Mua ahdistaa ja
pahasti... tiedän miksi, mutta en ymmärrä miksi.
Aloitetaan tästä.
Lapsen syömisen
tärkeys on jonkinlainen sisäänrakennettu primitiivinen mekanismi lapsen
vanhemmassa. Jos lapsi ei syö, vanhempi tuskastuu, huolestuu, tuskastuu lisää
ja huolestuu lisää. Mikään mahti maailmassa ei voi pakottaa lasta syömään ja
niinpä sitä tulee kokeilleeksi kaiken mahdollisen, mahdottoman ja vähän päälle.
Lopulta on valmis hylkäämään kaikki periaatteensa ja ennakkoasenteensa ja
tarjoilemaan lapselle vaikka kuun taivaalta – jos se vaan söis.
En kirjoita
nirsosta lapsesta, siis lapsesta joka tykkää syödä tiettyjä ruokia ja sit ei
taas syö toisia. En kirjoita lapsesta joka haluaa ruokansa tietyllä tavalla,
tietyn lämpöisenä tai tietyssä koostumuksessa. Kaikki nämä lapset syö, ne syö
edes niitä tiettyjä ruokia, tietyllä tavalla. Kirjoitan lapsesta, joka oikeasti
ei syö riittävästi elääkseen, lapsesta jonka elämään kuuluu kiinteänä osana
niin sanotut ravintolisät, lapsesta jota vanhemmat yrittää oikeesti pitää
hengissä ja terveenä – salaa. Lapsen selän takana.
Sit se toinen
asia...
Diagnoosi on
shokki ja sen käsittelyssä seurataan periaatteessa samanlaisia askeleita kuin
surussa tai missä tahansa muussa kriisissä. Ensin saadaan ne uutiset, ollaan
jollakin tasolla järkyttyneitä ja tunnetaan avuttomuutta sen suuren
tuntemattoman edessä. Surraan sitä menetettyä lasta – siis unelmaa siitä omasta
lapsesta. Lähdetään kuntoutusrumbaan ja homma edistyy mukavasti ja useimmat
vanhemmat ainakin jossakin välissä ajattelee korjaavansa lapsensa. Sehän
kuntoutuu, sehän paranee, tästähän tää ura urkenee ja saan sen unelmien
menetetyn lapsen vielä takaisin... Jossakin vaiheessa ollaan katkeria ja
kateellisia ja lopulta tien päässä on palkinto, lapsen erityisyyden ja
erilaisuuden hyväksyminen ja voimavarojen tiedostaminen.
Mä jotenkin
kuvittelin että tää tie on jo käyty. Mä luulin kulkeneeni tän polun ja olevani
jo siellä missä porskutetaan eteenpäin niillä eväillä jotka on hyödyntäen
voimavaroja ja tukien mutkissa ja mäissä. Ja paskan marjat sanon minä.
Mä oon varmaan
puolisen vuotta salaa ajatellut et ehkä M:n diagnoosissa oli virhe. Ehkä se
olikin jotenkin häilyvä tai ehkä se muutamassa vuodessa pääsee kohtaan jossa
tehdään uudelleen arvio ja todetaan että sehän on ihan tavallinen lapsi.
Lukijasta tää varmaan kuulostaa ihan utopistiselta ajatukselta, mutta niin se
vaan menee... Meillähän nykyään keskimäärin niin paljon helpompaa, elämä sujuu ja arki toimii. K on selkeesti ollut se suurempi huolen aihe - jos tätä syömättömyyttä ei lasketa. Me pärjätään oikein hyvin ja kaikkihan muutenkin aina siitä sanoo et se on niin mukava ja tasapainoinen ja... Viikko sitten M.n koulurepussa oli nippu papereita, mukana muun
muassa ne GARS-2 testin tulokset, ne joita jokin aika takaperin täyttelin.
Testien perusteella oli epätodennäköistä, että meidän lapsemme olisi
autistinen. Olin hämmentynyt. Meinasin suoraan soittaa M:n diagnoosin tehneelle
psykiatrille – tai tiimhän sen teki – googlasin GARS-2:n luotettavuutta ja
päädyin jonkinlaiseen vastaukseen... Usein HFA (High Functioning Autist) –lapset
pääsee tästä kyseisestä testistä läpi puhtain paperein. Jätin asian hautumaan.
Koulu loppui, eikä meidän elämä muuttunutkaan helvetiksi niin kuin vielä vuosi
sitten. Meillä on oikeastaan ollut mukavaa, huikeeta edistystä... salaa
ajattelin, että sehän on varmaan parantunut.
Lääkärin odotushuoneessa
tänään kaduin melkein että olin koko syömisasiasta ollut niin hervottaman
huolissani... ”Just äskenhän se söi kourallisen raksuja, eikä sen painokaan
ollut pudonnut, pysähtynyt paikoilleen vaan ja sehän pärjäs siellä raamiksen
tapaamisessakin ihan mukavasti” Valmistauduin pitämään sellaisen ”anteeksi nyt
kun oon tällainen ylihuolestunut äiti”-puheen ja vähän naurahtamaan omalle
höperyydelleni. Meillä on ihana lastenlääkäri, se kuuntelee ja puntaroi ja pohtii
ja tarjoaa edes jonkinlaisia ratkaisuja. Se kysyy tukun kysymyksiä ja sit
jututtaa M:aa itseään ja sit kysyy lisää. Sit se miettii hetken ja kysyy vielä
yhden kysymyksen; ”onko tätä kestänyt viikkoja vai kuukausia?” – Mä selitä sen
minkä se jo tietää et ainahan se on ollut enemmän tai vähemmän huono syömään,
mutta tää akuutti tilanne on nyt ollut menossa viikkoja, ei sentään kuukausia.
Se lääkäri katsoo
mua silleen hellästi, vähän pää kallellaan ja puhuu rauhalliseen ääneen. Se
kertoo mulle että se uskoo M:n oppineen uuden tavan kanavoida ahdistusta
muutostilanteissa ja että syömättömyys on autistisille lapsille hyvin
tavallinen tapa reagoida muutokseen, siis niille jotka on riittävän vanhoja, kyvykkäitä
ja älykkäitä oppimaan uusia toimintamalleja raivareitten ja katkeamattoman
kiukun rinnalle tai tilalle. M on oppinut ilmeisesti siirtämään ahdistuksensa
tähän omalaatuiseen ”syömishäiriöönsä”. Se ei olekaan parantunut autismista. Sen
älykkäät aivot o vaan löytäneet sen maailmassa sosiaalisesti hyväksyttävämmän
tavan ratkoa stressitilanteita ja ongelmia. Valitettavasti vaan aika
haitallisen itselleen. Saan mukaan kourallisen lisäravinnevalmisteita, kokeiltavaksi
ja sekotettavaksi kaakaoon tai pirtelöön tai jogurttiin tai ihan mihin vaan.
Saan lapun ja käskyn soittaa huomenna aamulla Autismi Klinikalle. Niillä on
siellä joku terapeutti, joka on aivan erityisen erikoistunut tän kaltaisiin
ongelmiin.
Autossa mä soitan
L:lle. Se kertoo mulle iloisesti että M on ihan varmasti ihan pian pudottamassa
diagnoosiaan ja tää on vaan vaihe kuntoutumisprosessissa. Mä en enää oo ihan
varma. Mulla on jotenkin lamaantunut olo. Enkö mä oikeesti vielä ole tällä matkalla tämän pidemmälle ehtinyt? Tunnen itseni idiootiksi.
Kommentit
Lähetä kommentti