perjantai 15. maaliskuuta 2013

vuosi sitten oli toisenlaista


Tiistaina tulee vuosi siitä kun aloitin kirjoittamisen. Edellisen kerran oon kirjoittanut syömishäiriön aikoina. Tälläkin kertaa kirjoittaminen oli lääke saatanalliseen ahdistukseen. Tilanteeseen josta ei tuntunut olevan tietä ulos tai sisään, olin lukossa itsessäni ja maailma oli jossakin kaukana ulkopuolella. Siltä musta tuntui silloin syömishäiriön aikoina, siltä musta tuntui kun T kuoli, siltä musta tuntui viime keväänä. Oli kupla ja minä kuplassa, kukaan ei kuullut mua ja mä en kuullut ketään, maailma oli täynnä latteuksia ja olin ulkopuolinen.

Maaliskuun 15. 2012 meillä oli tapaminen Autismiklinikalla. L tuli sinne töistä ja mä jätin lapset lastenhoitajalle ja menin, tavattiin klinikan odotushuoneessa. L oli siellä ekaa kertaa, minä kai neljättä. Odotushuoneessa mä sanoin L:lle etten tykännyt siitä lääkäristä. Musta tuntui ettei se kuunnellut mua, ettei se tajunnut M:aa ja ottanut meitä tosissaan. Tuntui että seKIN vähätteli. Se tunne jäi lääkärin vastaanottohuoneeseen, sieltä huoneesta me tultiin ulos diagnoosin kanssa PDD-NOS, laaja-alainenkehityshäiriö, autismi, ahdistuneisuushäiriö.

Sen piti olla sellainen kevyt sisään ja ulos keikka. Olin ollut totaalisen naiivi. Lapsellisuudessani tai kokemattomuudessani kuvitellut että olisin joko helpottunut tai puhisisin kiukusta, en ollut valmistautunut, mulla ei ollut aavistustakaan minkälainen sokki se olis, diagnoosi.

Autossa olin turta, ajoin Autismiklinikalta suoraan mammografiaan. Se että mulla oli ne kaks kärpästä yhdellä iskulla ja mammografia heti sen klinikka-ajan perään kertoo omaa kieltään siitä miten sokea olin sille tilanteelle. Rintatutkimusklinikan parkkipaikalla itkin. Muistan miten se siellä mammografiassa löpisi niitä näitä, oli ystävällinen ja mukava... ajatteli varmaan et mä pelkäsin kuollakseni sitä tissienlitistämistä. En pelännyt, mä olin vaan pudonnut korkeelta ja kovaa. Salaa ajattelin et varmaan ne löytää multa vielä rintasyövänkin tähän syssyyn - ei löytäneet, onneksi.

Kotona mä katsoin tytärtäni ja itkin. Yritin tolkuttaa itselleni että se on edelleen ihan sama lapsi. Yritin muistuttaa ettei mikään ole muuttunut vaikka kaikki oli ihan erilaista. Eihän se rakkaus mihinkään mennyt, mutta sen rinnalle asteli pelko. Ei se tavallinen jokaisen vanhemman pelko oman lapsensa tulevaisuudesta vaan paljon suurempi ja vahvempi pelko, ymmärrys siitä että ne esteet on toisenlaisia ja niitten ylittämiseen tarvitaan enemmän työtä. Sen rakkauden rinnalle asteli tolkuton tarve suojella. Tarve laittaa mun lapsi sellaisen lasisen kuvun alle kuin Pikku Prinssissä, suojella maailmalta, pitää ikuisesti turvassa. Ja siihen riviin asteli myös suurempi tietoisuus siitä miten mun on taisteltava sitä suojeluntarvetta vastaan ja autettava ja treenattava ja tuettava, opetettava mun lasta elämään, ihan toisella tavalla kuin taviksen vanhemmat tekee. Mulla oli kupla ja maailma meni ohitse, aikaa myöten kupla puhkes ja mä pääsin takaisin maailmaan.

Tänään on taas maaliskuun 15. vuosi on mennyt nopeasti. Meidän elämästä on tullut erilaista. Monella tavalla siitä on tullut ihan tolkuttoman paljon helpompaa. M on edistynyt ihan valtavasti, se on varhaisen kuntoutuksen malliesimerkki. Se puhuu, se vuorovaikuttaa, se keskustelee ja ymmärtää. Sillä ja meillä on kyky toimia vaativissa kohdissa, noin pääsääntöisesti ainakin. Mä ymmärrän sen mielenliikkeitä noin tsiljoona kertaa paremmin kuin vuosi sitten. Mä en enää tunne olevani yksin. Vaikeina päivinä yritän muistuttaa itseäni siitä missä me oltiin vielä vuosi sitten ja samalla katsoa siihen kohtaan mihin varmaan seuraavassa vuodessa päästään.

Vielä vuosi sitten mun arki oli kolme lasta. Esikoinen kävi yksityistä eskaria kaksi aamua viikossa. Sen jälkeen meidän elämään on astellut terapiaviidakko, erityisopetus, autismiluokka, erityisopetussuunnitelma. Mä en enää muista minkälaista meillä oli ennen. Eikö meidän arki aina ollutkaan tätä? 


M  tänä aamuna tekmässä "töitä" Padillä

3 kommenttia:

  1. Mä jaksan ihmetellä sun tyynen päättäväistä /päättäväisen tyyntä asennetta koko diagnoosiin. (respect - en varmaan itse siihen pystyisi!). Vajaassa vuodessa! Moni voisi olla vieläkin shokkivaiheessa.

    Ja sit nostan kyllä isosti hattua M:lle, tulee sellainen kuva, että hän on kyllä varsin hyvätasoinen, kykeneväinen ja älykäs napero.

    VastaaPoista
  2. ...niin piti jatkamani, tuohon M:n vielä, etteivät meillä aina nuo gaussin käyrän keskipisteeseen sopivat naperotkaan pysty tai ole pystyneet sanallistamaan tuntemuksiaan ja ajatuksiaan tuon ikäisinä...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eipä siihen aina aikuisetkaan pysty :)

      Diagnoosihan ei sinällään ollut meille yllätys, mutta se oma reaktio siihen tuli ihan totaalisesti puun takaa ja kyllä, M on ihan valtavan taitava ja fiksu ja filmaattinen ja ihana :)

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.