lausuntoja ja kaavakkeita

Sillä aikaa kun me ollaan sairastettu on postilaatikkoon kerääntynyt postia... kun ne postit sieltä eilen illa käytiin kaapimassa löytyi sieltä muun muassa raportti O:n fysioterapeutilta – tiesin et se on tulossa – ja M:n koulurepusta poimin taas nipun papereita M:n koulupsykologin kynästä.

Ne joilla on erityislapsia tietää et jossakin vaiheessa tähän erityisyyden prosessiin liittyy aina raha ja tarvittavien palveluiden tarjoaminen. Suomessa näitä papereita kirjoittelee vanhemmat ja lääkärit ja vastaanottavana osapuolena on Kela. Täällä niitä papruja rustailee terapeutit, opettajat, koulupsykologit ja yksityisen tahon lääkärit ja ne laitetaan eteenpäin vakuutusyhtiölle ja koulupiirille. Tavoitteena näissä papereissa on saada lapsi näyttämään riittävän tarvitsevalta, jotta apua voidaan myöntää-tarjota-maksaa. Huolimatta siitä, että tää asia on ihan omassa tajunnassa ja ymmärryksessä on niitä silti jotenkin ristiriitaista ja rankkaa lukea.

Fysioterapian papereissa kerrotaan että mun 2v 8kk:n ikäinen valloittava poikalapseni on motoriselta kehitystasoltaan 18-24kk:n ikäinen. Se ei osaa seistä yhdellä jalalla tai varvistaa paikalla ollessaan. Muuten kyllä kävelee varpaillaan liiankin kanssa. O ei edelleenkään hyppää ikätasoisesti ja portaita O pystyy askeltamaan vain oikealla jalalla. Pakotettaessa kannustettaessa vasemman jalan käyttämiseen O kaatuu – tän se kertoikin mulle, siis et se oli kaatunut portaissa. Vaikka O kävelee ja juoksee – omalla tavallaan – niin raa’alla fysioterapian mittarilla katsottuna mun poikani ei edelleenkään oikeastaan osaa kävellä, saati sitten juosta.

M:n raportti koulupsykologilta liittyi autismiin ja oikeuteen saada diagnoosin alle kuuluvia palveluita. Sen pohjana on vuodentakainen lääkärinlausunto Autismiklinikalta ja sit viimeviikkoinen koulupsykologin luokassa tapahtunut arviointi M:n työskentelyvalmiuksista kouluympäristössä. Mä tiesin et tää on tulossa koska se uus psykologi soitti mulle viime viikolla kun mä olin kauheessa kiireessä ja aikalailla sanoin sinne puhelimeen vaan ”joo, joo, joo, kiva kiitti hei!” Sit sen koulurepussa oli kaavake jossa piti antaa lupa koulupsykologin arviointiin. Sen allekirjoitin ja palautin ja jäin odottelemaan.

Tässä paperissa kerrotaan kuinka M:n diagnoosilla on merkittävä haittavaikutus lapsen kyvylle oppia ja työskennellä ikätovereittensa kanssa. Siinä kerrotaan miten M ehdottomasti tarvitsee erityisopetusta ja mukautetun oppimisympäristön kyetäkseen saavuttamaan virallisen opetussuunnitelman mukaiset oppimistavoitteet ja lisäksi erityistä tukea sosiaalisessa kanssakäymisessä niin lasten kuin aikuistenkin kanssa. Äidin korvaan mun lapsi kuulostaa tässä papreissa liki laitoskelpoiselta, onneksi tiedän itse totuuden.

Mun silmissä jokainen näistä lapsista on täydellinen. Juuri sellainen kuin pitääkin olla.

Vatsataudin ohessa – kukaan lapsista ei edelleenkään ole sairastunut – ollaan pidetty M:n ruokapäiväkirjaa sille ravitsemusterapeutille ja onhan se aika surkuhupaista katsottavaa. Edellisen kerran kun tätä tehtiin se sattui sellaiseen ajanjaksoon kun M sattui olemaan ennen kokemattoman halukas maistamaan uusia makuja ja vielä vastaanottavainen ajatukselle niitten syömisestäkin. En ihmettele et ne silloin totes et varmaan me pärjätään. Näyttihän meidän lapsi paperilla syövän päivälliseksi pihvin ja paistettuja herkkusieniä tai parsaa ja munakastiketta tai... Tämä uusi kolmen päivän otanta on meidän tyttären normaali ruokavalio. Selitys sille miksi se syö kohta kolmatta vuotta rautavalmistetta, on sellainen luikku ja toisinaan vähintäänkin kalpea... Avainasemassa on vähän. Vähän viinirypäleitä (2 tai 3) vähän paahtoleipää (1/4) paahtoleipä, vähän kinkkua (1 kuutio). Maanantaina se söi koululounaaksi ¼ muropatukasta ja yhden jugurtin 0,65dl... se mitä se kyllä söis ois maissinaksut ja kultakalat, keksit, vaahtokarkit ja suklaa. Itse ruokailu vie määrättömän määrän aikaa ja on ihan normia et M istuu pöydässä pupeltamassa sitä muropatukkaansa melkein tunnin. Ymmärtänette miksi mua huolestuttaa huomattavasti paljon vähemmän meidän ooooon mallinen O pullero, joka rakentaa makkaransa porkkanoilla, salaatilla, kananmunalla, mandariineilla, viinirypäleillä, banaanilla, omenalla, täysjyväleivällä ja marjoilla.