Siirry pääsisältöön

vuosi sitten oli toisenlaista


Tiistaina tulee vuosi siitä kun aloitin kirjoittamisen. Edellisen kerran oon kirjoittanut syömishäiriön aikoina. Tälläkin kertaa kirjoittaminen oli lääke saatanalliseen ahdistukseen. Tilanteeseen josta ei tuntunut olevan tietä ulos tai sisään, olin lukossa itsessäni ja maailma oli jossakin kaukana ulkopuolella. Siltä musta tuntui silloin syömishäiriön aikoina, siltä musta tuntui kun T kuoli, siltä musta tuntui viime keväänä. Oli kupla ja minä kuplassa, kukaan ei kuullut mua ja mä en kuullut ketään, maailma oli täynnä latteuksia ja olin ulkopuolinen.

Maaliskuun 15. 2012 meillä oli tapaminen Autismiklinikalla. L tuli sinne töistä ja mä jätin lapset lastenhoitajalle ja menin, tavattiin klinikan odotushuoneessa. L oli siellä ekaa kertaa, minä kai neljättä. Odotushuoneessa mä sanoin L:lle etten tykännyt siitä lääkäristä. Musta tuntui ettei se kuunnellut mua, ettei se tajunnut M:aa ja ottanut meitä tosissaan. Tuntui että seKIN vähätteli. Se tunne jäi lääkärin vastaanottohuoneeseen, sieltä huoneesta me tultiin ulos diagnoosin kanssa PDD-NOS, laaja-alainenkehityshäiriö, autismi, ahdistuneisuushäiriö.

Sen piti olla sellainen kevyt sisään ja ulos keikka. Olin ollut totaalisen naiivi. Lapsellisuudessani tai kokemattomuudessani kuvitellut että olisin joko helpottunut tai puhisisin kiukusta, en ollut valmistautunut, mulla ei ollut aavistustakaan minkälainen sokki se olis, diagnoosi.

Autossa olin turta, ajoin Autismiklinikalta suoraan mammografiaan. Se että mulla oli ne kaks kärpästä yhdellä iskulla ja mammografia heti sen klinikka-ajan perään kertoo omaa kieltään siitä miten sokea olin sille tilanteelle. Rintatutkimusklinikan parkkipaikalla itkin. Muistan miten se siellä mammografiassa löpisi niitä näitä, oli ystävällinen ja mukava... ajatteli varmaan et mä pelkäsin kuollakseni sitä tissienlitistämistä. En pelännyt, mä olin vaan pudonnut korkeelta ja kovaa. Salaa ajattelin et varmaan ne löytää multa vielä rintasyövänkin tähän syssyyn - ei löytäneet, onneksi.

Kotona mä katsoin tytärtäni ja itkin. Yritin tolkuttaa itselleni että se on edelleen ihan sama lapsi. Yritin muistuttaa ettei mikään ole muuttunut vaikka kaikki oli ihan erilaista. Eihän se rakkaus mihinkään mennyt, mutta sen rinnalle asteli pelko. Ei se tavallinen jokaisen vanhemman pelko oman lapsensa tulevaisuudesta vaan paljon suurempi ja vahvempi pelko, ymmärrys siitä että ne esteet on toisenlaisia ja niitten ylittämiseen tarvitaan enemmän työtä. Sen rakkauden rinnalle asteli tolkuton tarve suojella. Tarve laittaa mun lapsi sellaisen lasisen kuvun alle kuin Pikku Prinssissä, suojella maailmalta, pitää ikuisesti turvassa. Ja siihen riviin asteli myös suurempi tietoisuus siitä miten mun on taisteltava sitä suojeluntarvetta vastaan ja autettava ja treenattava ja tuettava, opetettava mun lasta elämään, ihan toisella tavalla kuin taviksen vanhemmat tekee. Mulla oli kupla ja maailma meni ohitse, aikaa myöten kupla puhkes ja mä pääsin takaisin maailmaan.

Tänään on taas maaliskuun 15. vuosi on mennyt nopeasti. Meidän elämästä on tullut erilaista. Monella tavalla siitä on tullut ihan tolkuttoman paljon helpompaa. M on edistynyt ihan valtavasti, se on varhaisen kuntoutuksen malliesimerkki. Se puhuu, se vuorovaikuttaa, se keskustelee ja ymmärtää. Sillä ja meillä on kyky toimia vaativissa kohdissa, noin pääsääntöisesti ainakin. Mä ymmärrän sen mielenliikkeitä noin tsiljoona kertaa paremmin kuin vuosi sitten. Mä en enää tunne olevani yksin. Vaikeina päivinä yritän muistuttaa itseäni siitä missä me oltiin vielä vuosi sitten ja samalla katsoa siihen kohtaan mihin varmaan seuraavassa vuodessa päästään.

Vielä vuosi sitten mun arki oli kolme lasta. Esikoinen kävi yksityistä eskaria kaksi aamua viikossa. Sen jälkeen meidän elämään on astellut terapiaviidakko, erityisopetus, autismiluokka, erityisopetussuunnitelma. Mä en enää muista minkälaista meillä oli ennen. Eikö meidän arki aina ollutkaan tätä? 


M  tänä aamuna tekmässä "töitä" Padillä

Kommentit

  1. Mä jaksan ihmetellä sun tyynen päättäväistä /päättäväisen tyyntä asennetta koko diagnoosiin. (respect - en varmaan itse siihen pystyisi!). Vajaassa vuodessa! Moni voisi olla vieläkin shokkivaiheessa.

    Ja sit nostan kyllä isosti hattua M:lle, tulee sellainen kuva, että hän on kyllä varsin hyvätasoinen, kykeneväinen ja älykäs napero.

    VastaaPoista
  2. ...niin piti jatkamani, tuohon M:n vielä, etteivät meillä aina nuo gaussin käyrän keskipisteeseen sopivat naperotkaan pysty tai ole pystyneet sanallistamaan tuntemuksiaan ja ajatuksiaan tuon ikäisinä...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eipä siihen aina aikuisetkaan pysty :)

      Diagnoosihan ei sinällään ollut meille yllätys, mutta se oma reaktio siihen tuli ihan totaalisesti puun takaa ja kyllä, M on ihan valtavan taitava ja fiksu ja filmaattinen ja ihana :)

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion tehdä a

2.000

On ehkä osuvaa, tai sitten ei, että kahdestuhannes kirjoitus keskittyy suomen kieleen ja vähän suomalaisuuteenkin. Siihen kauniiseen ja rakkaaseen, kieleen jota minun omat lapseni eivät puhu. Kieleen, joka minun lasteni mielestä on lähinnä aika sekava, sillä miten kukaan voi tietää onko kuusi tulessa vai kakussa kuusi siivua. Näiden vuosien aikana olen todennut että on aiheita jotka kiinnostavat lukijaa vuosi toisensa jälkeen. Sellaisia ovat koulujärjestelmä, ihan tavallinen arki ja sitten juuri tämä, kysymys lasten kielitaidosta ja meidän kotikielestä.  Ylläoleva keskustelu käytiin meidän ystävien teinin kanssa. Nämä lapset ovat syntyneet Suomessa, molemmat vanhemmat ovat suomalaisia ja lapset ovat käyneet suomikoulua vuosia. Silti englanti on heilläkin se vahvempi kieli.  Tämä ja monia samankaltaisia keskusteluita käydään niissä perheissä, joissa lapset kasvavat kaksi, tai useampikielisessä kodissa, maassa, jossa valtakieli ei ole suomi. Mitä vanhemmaksi lapset kasvavat sitä enemmän

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena.  Kaskadi