Tahdon Asiat

Hyvä ihminen ottais huomenna taas sen kolmisensaaa valokuvaa ja tekis koosteen meidän päivästä... leikkideitti luokkakaverilla, synttärit poikien tulevalla luokkiksella, suomikoulusunnittelua, sisätelttailua... ja sit istuis illan editoimassa niitä kuvia. Vähän vähemmän hyvä ihminen - minä - ottaa huomenna muutaman sekalaisen kuvan kännykällä näistä mainituista tilanteista ja laittaa ne sit tekstin sekaan. Sen sijaan julkaisen jo tänään jokusen niistä sadoista kuvista jotka räpsin tänään siellä Kivennavan lastenmuseossa... aivan ehdoton paikka. Me oltiin siellä aamukymmenestä iltapäivä kolmeen... puuhattiin, kokeiltiin, koettiin, rakennettiin, rikottiin, rakennettiin uudestaan, syötiin, askarreltiin tuulimyllyjä, tehtiin teatteria, tanssittiin, lypsettiin lehmä, uitiin, sammutettiin tulipaloja, matkustettiin lentokoneessa-bussilla-junalla. Kotiin ajaessa meinasin nukahtaa rattiin ja loput päivästä maattiin lasten kanssa sohvassa ja katsottiin elokuvaa. Olipa hyvä ja kiva päivä! ...

Ulkona on kaatosade mut ei haittaa. Me lähdetään tänään lastenmuseoon ja vietetään siellä koko päivä. Jostakin löysin itsestäni sen supermutsin ja tarjoilin aamiaiseksi pannareita ja munakokkelia ja mansikoita, ja vielä kermavaahdot pannareille. Eväslaukkuun tuli pakattua voileipiä, jugurttia, juustoa, rusinoita, mansikoita, viinirypäleitä, keksejä, hedelmänahkaa... ehkä niillä yhden päivän pärjää. Mulla on niin sanotusti high hopes tän päivän suhteen ja tosisesti toivon ettei se kadu just siihen – mun oletukseen siitä et tänään kaikilla on kivaa.

Ohi on. Seuraava IEP (lyhyempi kuin suomenkielinen vastine vai olisko se EOSP?) on kesäkuussa ja siinä vaan katostaan et kaikki on valmista syksyksi. Palaverissa hiottiin vielä sitä erityisopetuksen sisältöä, tai siis toivetta sisällöstä ja lisättiin vielä yks ”accommodation” lisää (olisko tukitoimi hyvä vastine? Google tarjoili mulle vaan majoitusta ja sisäoppilaitokseen toi tyttö ei kuitenkaan oo menossa). Papereihin kirjattiin että M tarvitsee enemmän aikaa kysymykseen vastaamiseen ja lisäkysymysten esittämiseen. Kaikki on siis paremmin kuin hyvin ja toimintasuunnitelma ensivuodelle on hanskassa ja tukitoimia on ihan valtavasti ja meistä pidetään tosi hyvää huolta. Silti mua rupes itkettämään parkkipaikalla jo mennessä ja sit uudestaan sieltä palaverista lähtiessä. Näköjään sitä vähintään sen kerran vuodessa joutuu ihan tosisaan palaamaan siihen kohtaan että meidän oma, rakas ja maailman kaunein, älykkäin ja paras tytär on erilainen. Se varmasti pitkällä tähtäimellä pärjää elä...

Omaa-aikaa kaksi kokonaista tuntia. Se on syytä käyttää harkiten ja huolella, nautiskellen. Lukea kahvilassa Hesaria, syödä lounasta, bloggata, ajatella, katsella ihmisiä... M:n koulurepusta löytyi eilen kirje meidän perhetukihenkilöltä tai mikä se nyt onkaan. Koskaan en tätä naista oo tavannut ja tääkin ”kirje” oli siis kaikille jaettu moniste. En mä tiedä, ehkä kaikki muut vanhemmat lappaa nää paperit sieltä repun pohjalta suoraan roskikseen, mutta valitettavasti mun sisäinen suorittajani velvoittaa mua lukemaan ne. Olis vaan pitänyt, käyttää suoraan vessapaperina. M:n luokalla on kolmetoista lasta ja niistä sanoisin että ainakin seitsemän on erityislapsia. Jokainen erityislapsen vanhempi taas tekee oman lapsensa hyvinvoinnin eteen taukoamatonta työtä ja päivät on siinä kaiken muun sivussa jatkuvaa harjoittelua ja treeniä, ihan vaan elämää varten. Mä itse tuuletan ja huudan hurraata jos onnistun M:n kanssa niin et se pukeutuu itse, pakkaa koulureppunsa ja jos oikein...

Mä törmäsin eilen yhdessä verkkaryhmässä - tai siis sen ryhmän sähköposteissa -   artikkeliin autismista . Päivittäinhän niihin törmää, milloin autismi paranee itsestään ja välillä se aiheuttaa murhaajuuden ja toisinaan sitä ja sit taas tätä, mutta tää oli hyvä – oikeesti. Se oli selkeä ja kuvaava ja L:n mielestä se vertaus tietysti oli paras mahdollinen. Mun lapseni on Ferrari. Ongelma on se että ympäristö kuvittelee et se on jotakin tavallisempaa – Ford tai Volkswagen ja se käyttöohjekirjakin joka me ollaan saatu on sille pirhanan Fordille eikä Ferrarille. Se oikuttelee ja kiihtyy nopeesti ja on arvaamaton. Samalla se on jotakin täydellisyyttä hipovaa. Se tuo valon huoneeseen tullessaan ja antaa ihan hirittävästi jos vaan osaa ottaa. Suora ja rehellinen, liiallisuuteen asti, ei esitä mitään. Ne luulee, ja mekin luultiin pitkään et se on vieraskoree mut ei se oo. Se on ahdistunut ja varautunut ja sulkeutuu hiljaiseen kohteliaisuuteen. Se on Ferrari siinäkin et se ei ymmärrä ...