Siirry pääsisältöön

ai, puhuuko ne mun lapsesta?


Mä en tiedä tottuuko siihen koskaan että oma lapsi on vammainen. Mä en näe sitä vammaisena. L ei näe sitä vammaisena. Meidän ystävät ei näe sitä vammaisena. Mun maailmassa vammainen on ihminen joka tarvitsee erikoisapuvälineitä tai avustajan voidakseen toimia osana yhteiskuntaa. Mä jotenkin edelleen, ja aina suljen sieltä vammaiskategoriasta pois nämä joiden vamma ei näy päälle. Suljen vaikka oma lapseni kuuluu siihen kategoriaan.

Sit se hyppää silmille papereista. M on sitä ja tätä ja tota ja vammaisuutensa vuoksi ei kykene X:n, Y:n ja Z:aan. Yhteiskunnan ja koululaitoksen silmissä meidän prinsessa on vammainen. Vanhemman silmissä oma lapsi on kaikkine puutteineen täydellinen, juuri sellaisenaan. Yhdellä on yhtä ja toisella toista. On upeeta että on olemassa kaikki ne tukitoimet joita M saa, on upeeta että myönnetään että se tarvitsee apua erilaisissa asioissa ja että niitä asioita sille tarjotaan ja että lainsäädäntö valvoo tämän toteutumista. Silti sen kerran, kaksi tai kolme vuodessa, kun näitä lausuntoja kirjoitellaan ja papereita tehdään. Kun ollaan siinä kohdassa missä keskitytään kaikkeen siihen mitä tarvitaan ja mikä ei toimi, ja missä mun lapseni paperissa lukee että se on vammainen. Silloin musta aina tuntuu et ne puhuu varmaan jostakin muusta lapsesta. Tulee sellainen hetki jossa huomaan ajattelevan et ”Ai, nehän puhuu ja kirjoittaa meidän lapsesta. Meidän M:sta.”

Edelleen juhlin sitä erityiskoulukuljetusta. Mulle niin moni vanhempi sanoi asiasta puhuessani – siis toisen erityislapsen vanhempi – ettei sitä ikinä M:lle myönnetä. Sen erityiskoulukuljetuksen saa vaan ne jotka on pyörätuolissa tai muuten vaikeavammaisia. Sosiaalisten taitojen puute ja erilainen tapa kommunikoida ja ajatella ei mun mielestäni ole peruste vaikeavammaisuudelle ja silti me saatiin se – erityiskoulukuljetus. Se on ihan mielettömän ihanaa, upeeta, hienoa ja mahtavaa.




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

tylsä kesä?

Tänään on high schooliin tutustuminen, tiistaina alkaa koulu, siis poikien koulu. Tättiksen opinnot alkavat vasta syyskuun lopulla, sitä ennen on viisaudenhammasleikkaus ja paljon muuta, mutta mihin ihmeeseen tämä kesä oikein katosi?  Tuntuu ettei me tehty tänä kesänä yhtään mitään. Eihän se tietenkään ole totta, mutta ei me kyllä minnekään matkustettu kun ei meillä aikuisilla ollut mitään mahdollisuuksia pitää lomaa ja olihan Tättiskin töissä. Tättis kun aloitti heinäkuussa työt autoliikkeen vastaanotossa viikonloppu assistenttina. Työtehtäviin kuuluu asiakaspalvelun lisäksi, rekisterikilpien luovuttaminen, avustaa huoltotiimiä autojen luovuttamisessa ja vastaa puhelimeen.  Oliko meidän teineillä surkea kesä? Kaverit kiersivät maailmaa, ainakin somen perusteella. Yksi vietti kesän Ranskassa, toinen Italiassa, kolmas Japanissa, neljäs ja viides risteili Alaskassa. Kesän kuvitteellinen kohokohta oli päivä saariston ruuhkassa meidän vanhempien kinastellessa siitä kannattaako yri...

koekaniini - mukana tutkimustyössä

Puhelimen näytöllä vilkkuu liiankin tuttu puhelinnumero ”Yläkoulu – terveydenhoitaja”, on maanantai ja kello tuskin kymmentä. Tiedän jo ennen vastaamista, että mentävä on, hakemaan poika kotiin. Laitan palaverista äänet pois ja vastaan: ”Hei Alina, onko taas aika?” – Joo, ottanut lääkkeet 45 minuuttia sitten eikä olo helpota. Varttia myöhemmin harmaankalpea teini marssii huoneeseensa, sulkee verhot ja käy nukkumaan herätäkseen tunteja myöhemmin. Minä palaan mun palaveriin. Huonolla tuurilla sama kuvio toistuu myös tiistaina. Eletään helmikuun alkupäiviä ja vastaavanlaisia koulupoissaoloja on jo ehtinyt kertymään seitsemän, tammikuusta. Päänsärkypäiviä yhteensä reilu kymmenen. Laitan viestiä päänsärkypolille ja saan ajan seuraavalle viikolle.  Päänsärkypolin neurologi on ihan mieletön tyyppi. No, meidän lastensairaala nyt muutenkin on aika ihana, mutta jotenkin se miten nää kohtaa teinin ihmisenä, ei sairautena. Kyselee tietokonepelit ja elokuvat, myöntää avoimesti, että vaikka se e...

kuusitoista

Tiesin että tässä kävisi näin ja silti ne väkisin esiin puskevat kyyneleet pääsivät yllättämään. Sellainen sekoitus iloa, onnea, ylpeyttä ja luopumisen tuskaa uuden ajanjakson edessä. Minun lapseni, minun ihana, ihana lapseni. Minä. Rakastan sinua niin ettei siihen löydy edes sanoja, että se tuntuu fyysisenä kipuna. Sinä. Minun rakas, rakas lapseni. Tättähäärä. Minä muistan kuinka silloin kauan sitten takerruit minuun lastensairaalan ovella terapeutin päättäväisesti kantaessa sinut sisälle. Minä jäin ulos ja itkin. Minun koko kehoni halusi josta sinun perääsi, tuntui kuin joku olisi repinyt irti osan minua. Minä muistan kuinka kuljit hattu keikkuen eskarin orientaatioon ja me seurasimme perästä. Minä muistan. Minun koko kehoni muistaa.  Keskiviikkona sinä täytit kuusitoista. Tulit vähän unenkarheana alakertaan, halasit ja moiskautit pusun ensin minulle, sitten isälle. Hymyilit kun näit sinulle katetun aamiaisen ja ojensit läppärisi isälle sanoen: ”Tekisin itse, mutta tartten sun aj...