sunnuntai 25. marraskuuta 2012

kenellä on kauheinta?


Mä syyllistyn siihen itsekin ja kaikki kai sitä omalla tavallaan tekee… mittaa ja vertaa omia hankaluuksiaan ja haasteitaan muihin. Teillä on kaikki hyvin, miksi valitat valvottuja öitä tai korvatulehdusta tai kiirettä tai... Viimeksi eilen mietin kun eräs ”itki” sitä et aamuisin on niin kiire ja ovesta lähtemiseen menee kaksi tuntia, mietin että mä kyllä saan oman laumani puettua ja autoon ja itsellekin vaatteet päälle tarvittaessa kolmessa vartissa ja sanoinkin sen. Niin, mutku kakkosen aamuiaisen syönti kestää toista tuntia... Mun otsalohkossa kilkattaa ”organisointikyvyn puute” vaan mikäpä mä oon kenellekään sanomaan että se tekee omasta elämästään tarpeettoman hankalaa tai että mun elämä on vaativampaa tai mun lapset kamalampia tai ihanampia tai... että mä nyt vaan oon parempi äiti – tuskin olen, erilainen vaan. Ehkä se on parempi äiti joka antaa lapsensa syödä aamiaista rauhassa ja nousee sen takia ennen päivänkoittoa? Mä en oo niin hyvä äiti, me syödään muropatukoita tai jogurttia lennossa.

Mä mietin tätä koska vedin herneen nenään, vedin herneen nenään pyörätuolissa olevan lapsen äidin kirjoituksesta, siitä kuinka hänen mielestään muut vanhemmat valittaa tyhjänpäiväisistä asioista, kuten lapsen ylivilkkaudesta. Mä kysyn vaan että mikä tekee ylivilkkaan lapsen vanhemman elämästä helpompaa kuin sen pyörätuolissa olevan lapsen vanhemman elämästä? (Ja mä en nyt tarkoita meidän K:ta sillä ylivilkkaalla) Joo, jälkimmäisen äidin lapsi ei tule koskaan kävelemään ja se on ihan valtavan surullista, mutta kyllä mä olen sitä mieltä että ihan kenen tahansa erityislapsen – ja tavallisenkin lapsen – vanhemman elämä ON haastavaa ja haasteellista, ne haasteet vaan vaihtelee. Onhan se ihan armottoman rankkaa joutua vahtimaan omaa lastaan päivästä ja tunnista toiseen, vuosia ja taas vuosia.

On rankkaa valvoa vuosia tai elää infektiokierteessä tai painia allergioiden kanssa. Mun lapsilla ei ole allergian allergiaa, enkä tiedä miten ahdistavaa on lukea jokainen purkki ja purnukka ja toivoa ettei siitä tai tästä tule reaktiota. Miten rankkaa on katsoa toisen ihottumia ja kutinoita ja pahaa oloa. Meidän lapsilla ei ole infektioastmaa tai korvakierrettä, en tiedä minkälaista se olis... Valvonut olen, viimeksi viime yönä M halusi pitää mua kädestä kiinni koko yön ja aina kun ote herpaantui se heräsi ja halusi sen käden takaisin... Mä tiedän minkälaista on kiertää terapiahelvetissä ja minkälaista on elää lapsen kanssa, joka ei mahdu normeihin vaikka ulkoisesti näyttää ihan samalta kuin muut. Mä toivon ettei kukaan sano mulle että, kuule sun elämä on helppoa kun se kuitenkin osaa kävellä. Saattaisin tässä kohtaa olla ilkeä ja sanoa et kuule, sun elämä on helppoa kun se ei pääse karkuun, vaikka tiedän ettei se ole ja suru lapsen erityisyydestä on suuri – aina. Mä en osaa kuvitella miten raskasta on sairaalarumba, jatkuvat leikkaukset tai lapsen syöpähoidot – pelko oman lapsen kuolemasta. Mä en edes halua yrittää kuvitella sitä. Entä minkälaista on mukauttaa koko elämänsä sen pyörätuoli- ja apuväline-elämän mukaan, oppia jokainen luiska ja hissi ja väärän levyinen sisäänkäynti.

Viimeinen vuosi on kasvattanut paljon. Siitä alun surusta, jossa tuntui että siihen tilanteeseen hukkuu ja että on ainoa ja yksin ja ettei kukaan voi tajuta miten kamalaa meidän elämä on... Olen noussut kohtaan jossa vältän arvostelemasta ja arvottamasta muitten suruja ja huolia, niin vähäpätöisiltä kuin ne joskus vaikuttavatkin.


8 kommenttia:

  1. Tosi hyvin kirjoitit! Itse ajattelen niin, että erityislapsen äitiys (ja pari muutakin karikkoa matkan varrella) on avartanut valtavasti maailmankuvaani. Suurin ymmärrys on ollut se, että sitä, mitä itse ei ole kokenut, ei oikeastaan voi ymmärtää. Voi vain arvailla, milta jokin asia tuntuisi, mutta ei sitä tietää voi. Kun tämän asian muistaa, on helpompi suhtautua joskus turhilta tai mittasuhteiltaan vääristyneiltä tuntuviin valituksiin ympärillään - ja toisaalta niihin sammakoihin, joita ihmiset joskus suustaan päästävät. (Olen itse kuullut lapseni kehitysviivettä murehtiessani, että olen onnekas, kun lapseni on vauva pidemmän aikaa kuin muut. Onpa minulle sanottu siitäkin, miten helppoa on, kun tuolloin vielä liikkumaton lapseni ei pääse karkuun. Ja jos totta puhutaan, niin olihan se siltä osin helppoa, juu.)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon mietin esimerkiksi just teitä kun kirjoitin :) Ihmiset oikeesti päästää välillä niin kummallisia juttuja suustaan ja sit toisaalta eilen viimeksi huomasin ettei sitä omaa aika syvänkin mustaa huumoria muut aina ymmärrä.

      Poista
  2. Kiitos tästä kirjoituksesta, herätti paljon ajatuksia!

    Mulla se monesti menee niin, että ajattelen että ei mulla oo oikeutta valittaa kun mun lapset on terveitä eikä niillä oo edes allergioita tai mitään. Niillä on vaan kaksi kotia. Ja sitten taas huomaan kiukustuvani jonkun vähättelevistä sanoista meikäläisiä kohtaan... kun meilläkin eroperheenä on ne isot haasteet kuitenkin läpikäytävinä.

    Niinhän se menee, että meillä kaikilla on omat omanlaiset haasteet ja ongelmat arjesta ja kukaan muu ei voi tietää kuinka raskasta juuri Sun perheellä on.

    Mutta suuri hatunnosto multa ihan jokaiselle teistä erityislasten vanhemmista kun selviätte ja jaksatte juuri teidän arkea :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hatunnosto myös sulle, avioero ei ole niistä elämän eteen heittelemistä esteistä pienimpiä... Mä en osaa edes kuvitella minkälaista olis olla yksin, ilman sitä itsessä "kiinni" olevaa tukihenkilöä ja oman arjen jakajaa.

      Poista
  3. Näinhän se on! Eipä sitä voi eikä kannata vertailla sitä kellä on tai on ollut rankinta. Synkimpinä hetkinä, kun kuolema ja kaikenmoiset harvinaiset sairaudet ja diagnoosit ynnä muut raskaat asiat kasaantuivat oman perheen kohdalle tuli kieltämättä ajateltua- miksi aina minä, miksi me, miksi kaikki tähän osoitteeseen, miksi muilla on aina helpompaa ja meille tulee koko ajan kaikkea.

    Sittemmin huomasin, ettei ole ollut helppoa monella muullakaan, kellä mitäkin. Ja jopa rankempia kokemuksia kuin itsellä. Silti kyllä ne omatkin raskaat jutut ovat olleet raskaita. Joten turha sitä on verrata.

    On ollut ihanaa, kun on saanut tukea ja apua tarvittaessa vähättelemättä ja itsekin on puolestaan välillä voinut olla se tuki ja kuunteleva korva. Ja joskus jollain on vaikeaa, vaikkei siihen mitään ulkoisia syitä edes olisi. Sitäkään ei ole hyvä vähätellä. Rankkaa se on masennus ja muukikin ahdistus, vaikka kaikki olisi muuten tavallaan hyvin ja ns normaalisti.

    Niin. Äitinä kyllä huomaan erityisen lähellä sydäntäni olevan toistenkin äitien ja isienkin ponnistelut omien tavallisten tai erityisten lapsiensa terveyden ja hyvinvoinnin puolesta. Vanhempien rakkauden ja vaivannäön seuraaminen koskettaa ja herättää tosi paljon arvostusta!

    VastaaPoista
  4. Hyvin kirjoitat, blogia lukiessani on herännyt paljon ajatuksia, pohdittavaa. Tässä mietin, miten en itse oikein enää edes uskalla "valittaa". Toinen lapsistani on sairastellut paljon koko pienen elämänsä. Tiedän, että saan olla kiitollinen siitä, että näinkin "helpolla" ollaan päästy, mutta silti se ei poista sitä tuskaa, mikä juuri sillä hetkellä äidillä on, kun pienellä ei ole kaikki hyvin. Reilun kahden vuoden aikana on tunteet menneet sellaista vuoristorataa, kun olen seurannut tyttöjeni kasvua. Toinen, joka kehittyy niin supervauhtia ja on niin taitava ja sitten äidin pieni, joka jää aina siskonsa varjoon. Miten syvästi kiitollinen olen, kun hän oppii jotain uutta ja ottaa siskoaan kiinni, kunnes taas sairastuessaan jää jälkeen kaikessa. Olen opetellut olemaan puhumatta avoimesti, sillä sen tuskan vähättely, mitä tunnen lapseni puolesta, sattuu sekin. Ja pahalle tuntuu ajatella, että oikeasti voin loukata jotain toista valittamalla omistani.

    Ystävälläni on kehitysvammainen poika. Olen sanonut suoraan hänelle, että en välttämättä osaa sanoa oikeita kommentteja. Senkin olen sanonut suoraan, kun ystäväni sairaalaslangi on mennyt täysin yli hilseen. Mutta kuunnella osaan, ja ystäväni tietää, että A on minusta maailman suloisin poika. Oli sitten miten hienoilla termeillä vammainen tahansa. Ystäväni kuuntelee ja tukee minua minun pienissä ongelmissani omien lasteni kanssa. Ja meidän lapset rakastaa olla keskenään. Ollaan tuumittu, että meillä on ihanne liitto. Ystäväni on joskus tulistunut minulle. Kun en ymmärrä tai sanon jotain typerää. Ja taas toisin päinkin. Minua on siunattu upealla ystävällä. Eräänlainen kasvun paikka sekin on ollut.

    En ole mikään hyvä kirjoittamaan. Ja yleensä tulee vielä typeryyksiä kirjoitettua... Toivon etten loukannut nyt tällä ketään. Tämä kirjoituksesi vaan herätti halun kirjoittaa. Olet oikeassa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun kirjoitit! Etkä kirjoittanut mitään typeryyksiä ollenkaan :)

      Poista

Kokeillaan miten tää kommentointi sujuu näin... Kerro mitä mietit. Jos et halua rekisteröityä, olet tervetullut laittamaan mulle sähköpostia tahdonasiat@gmail.com, tai kommentoimaan Facebookin kautta.